Тема для новичков

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: Тема для новичков

Сообщение Mariya » 20 окт 2017, 03:18

Здравствуйте! Вас зарегистрировали. У вас не получается зайти? Мы уже заждались вас))
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 924
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 20 окт 2017, 11:14

Очень интересен ваш опыт, возможно в Англии другой подход к реабилитации наших деток, поделитесь пожалуйста)))
откройте свою темку в разделе Наши дети))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2619
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение panna22@mail.ru » 30 окт 2017, 11:36

Здравствуйте. Мы новенькие. Я Аня, сын Аким, нам 1,6. Спв ставят по симптомам, на подтверждение поедем в ноябре в Москву. Мы не ходим, но научились ползать :-). Сначала нам ставили мышечную амиотрофию, диагноз не подтвердился, потом упорно лечились, списывая его состояние на неврологию (все время спал, мышцы очень слабые, не сосал практически, зпмр), пока не поменяли генетика. Этот специалист сразу заподозрили спв. Очень много полезного на вашем форуме, спасибо вам всем за ваш опыт, за то, что им делитесь. Хотела попросить в раздел "наши дети". Заранее спасибо!
panna22@mail.ru
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 17 окт 2017, 21:33

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 31 окт 2017, 00:49

Добро пожаловать:-) а вы откуда?
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2619
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение panna22@mail.ru » 31 окт 2017, 08:35

Мы с Ижевска, Удмуртская республика
panna22@mail.ru
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 17 окт 2017, 21:33

Re: Тема для новичков

Сообщение Mariya » 23 ноя 2017, 21:59

Добро пожаловать, всем! Заводите свои темки в "Наших детях". Давайте общаться! :wink:
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 924
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: Тема для новичков

Сообщение Liudmyla » 28 ноя 2017, 19:37

Добрый вечер!Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра (Украина)
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.
Liudmyla
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 27 ноя 2017, 13:15

Re: Тема для новичков

Сообщение Аня » 29 ноя 2017, 16:46

Liudmyla писал(а):Добрый вечер!Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра (Украина)
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Здравствуйте, Людмила! У Вас отличный настрой!) Возможно среди нас есть соседи с Вами по городам (а может еще ближе). Не стесняйтесь задавайте вопросы, мамы вам подскажут. Расскажите про Бэллу в теме "Наши дети".
Аня
Почётный гость
 
Сообщения: 65
Зарегистрирован: 12 июл 2015, 21:58
Откуда: МО г.Лобня, Москва (Отрадное)

Re: Тема для новичков

Сообщение Liudmyla » 29 ноя 2017, 17:55

Спасибо, Аня!Я не пойму, где найти тему “Наши дети”?
Вопросов много, мыслей тоже. Буду постепенно разбираться.
Liudmyla
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 27 ноя 2017, 13:15

Re: Тема для новичков

Сообщение Екатерина » 25 май 2018, 22:54

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, сыну Мише 6 лет - подтвержденный СПВ. Раньше была зарегистрирована на Вашем сайте, потом долгое время не заходила Сейчас не могу ни войти, ни зарегистрироваться заново. Не пойму как. Подскажите пжл!
Екатерина
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 25 май 2018, 23:51

Помните свой Ник??
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2619
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение мамаВики » 27 май 2018, 17:40

Здравствуйте
Тоже не могу зайти на сайт и заново зарегистрироваться не могу(
мамаВики
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Zhene4ka 24 » 22 июн 2018, 12:17

Здравствуйте! Я новенькая,вчера по анализам подтвердился СПВ,дочке годик.Хочется побольше узнать о развитии и про ваших деток)))
Zhene4ka 24
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 22 июн 2018, 17:16

Добро пожаловать))
Заходите под ником Zhene4ka я активировала вашу учётную запись))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2619
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Пред.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron