Тема для новичков

[Mariya]

Здравствуйте! Вас зарегистрировали. У вас не получается зайти? Мы уже заждались вас))

[Наташа]

Очень интересен ваш опыт, возможно в Англии другой подход к реабилитации наших деток, поделитесь пожалуйста)))
откройте свою темку в разделе Наши дети))

[panna22@mail.ru]

Здравствуйте. Мы новенькие. Я Аня, сын Аким, нам 1,6. Спв ставят по симптомам, на подтверждение поедем в ноябре в Москву. Мы не ходим, но научились ползать . Сначала нам ставили мышечную амиотрофию, диагноз не подтвердился, потом упорно лечились, списывая его состояние на неврологию (все время спал, мышцы очень слабые, не сосал практически, зпмр), пока не поменяли генетика. Этот специалист сразу заподозрили спв. Очень много полезного на вашем форуме, спасибо вам всем за ваш опыт, за то, что им делитесь. Хотела попросить в раздел "наши дети". Заранее спасибо!

[Наташа]

Добро пожаловать:-) а вы откуда?

[panna22@mail.ru]

Мы с Ижевска, Удмуртская республика

[Mariya]

Добро пожаловать, всем! Заводите свои темки в "Наших детях". Давайте общаться!

[Liudmyla]

Добрый вечер！Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра （Украина）
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

[Аня]

Добрый вечер！Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра （Украина）
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Здравствуйте, Людмила! У Вас отличный настрой!) Возможно среди нас есть соседи с Вами по городам (а может еще ближе). Не стесняйтесь задавайте вопросы, мамы вам подскажут. Расскажите про Бэллу в теме "Наши дети".

[Liudmyla]

Спасибо, Аня！Я не пойму, где найти тему “Наши дети”?
Вопросов много, мыслей тоже. Буду постепенно разбираться.

[Екатерина]

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, сыну Мише 6 лет - подтвержденный СПВ. Раньше была зарегистрирована на Вашем сайте, потом долгое время не заходила Сейчас не могу ни войти, ни зарегистрироваться заново. Не пойму как. Подскажите пжл!

[Наташа]

Помните свой Ник??

[мамаВики]

Здравствуйте
Тоже не могу зайти на сайт и заново зарегистрироваться не могу(

[Zhene4ka 24]

Здравствуйте! Я новенькая,вчера по анализам подтвердился СПВ,дочке годик.Хочется побольше узнать о развитии и про ваших деток)))

[Наташа]

Добро пожаловать))
Заходите под ником Zhene4ka я активировала вашу учётную запись))

[Гость]

Здравствуйте,я была зарегистрирована,но давно не заходила.Сейчас мне не зайти,я заново зарегистрировалась ,но письмо на почту не пришло
.