Ссылки

[Инна]

https://www.youtube.com/watch?v=X-QAIO3t41U

[Кати]

Всем добрый день!Наткнулась на интересную информацию,возможно будет полезна только питерским мамочкам!
http://peredishka.ru/

[Окулина]

http://cyberleninka.ru/article/n/diagno ... onsensusov

[Mariya]

Пока искала про Рас-тан наткнулась на "наших". Конечно как всегда сказанная в репортаже информация сильно-сильно искажена. Но так, на "нашего" пупса посмотреть.
http://www.rusfond.ru/letter/1/8938

[Люба]

Информация кому интересно.
Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов и детей с ОВЗ.
22 марта состоятся Общественные Родительские Слушания по образованию детей-инвалидов и детей с ОВЗ.
Слушания пройдут в ГБОУ г. Москва "Школа № 1253 с углубленным изучением иностранного языка" Адрес: Зубовский бульвар дом 5 строение 1.
Начало регистрации в 10.00 начало слушаний в 11.00.
Вход сводобный.
Информация с сайта МГАРДИ(московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов)

[sveta]

То чувство, когда кто-то озвучивает твои мысли.
http://lib.komarovskiy.net/esli-vash-re ... ml#already

[Окулина]

То чувство, когда кто-то озвучивает твои мысли.
http://lib.komarovskiy.net/esli-vash-re ... ml#already

Светлана, спасибо за ссылку. Действительно, все переживания разложены по полочкам и как-то поддерживает...

[A l i n a]

http://dorogavmir.ru/text/Kovcheg.pdf
«Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды».
Рекомендую к прочтению! Это сборник реальных историй, рассказанных от первого лица мамами уже взрослых детей-инвалидов...большинство - с психо-интеллектуальными нарушениями. Очень сильно написано.

[MonTiti]

Недавно смотрела отчет по ситуации взрослых СПВ во Франции за 2015-2016.

Опрос проводился Ассоциацией СПВ среди семей, имеющих взрослых СПВ от 18 лет и старше (из 303 семей опрошенных, 208 прислали ответы). Хотя выборка не очень большая, мне показалось, что это может быть интересным в плане, как может сложиться дальнейшая судьба взрослого СПВ, какой потенциал у наших детей для социальной адаптации.

Я перевела буквально несколько позиций.

Трудовая занятость (203 ответа):

117 чел (58%) - без работы
83 чел (41%) - трудозаняты, из них : 9 чел (4%) - обычное предприятие; 2 чел (1%) - ученики - стажеры; 3 чел (2%) - предприятие с адаптацией раб. мест; 69 чел (39%) - спец. учреждения, с предоставлением трудовой занятости и мед. сопровождения, иногда проживанием.
3 чел (1%) - студенты !!!

Из числа трудозанятых 80 % работают полный раб. день и 20 % - частичная занятость.

Проживание:

87 чел - проживание отдельно в спец. и мед учреждениях.
14 чел - проживание в квартирах без сопровождения, из них: 10 чел - коммунальное проживание; 4 чел - отдельно
15 чел - проживание в квартирах с сопровождением, из них: 10 чел - отдельно, 1 чел в паре !!!; 4 чел - коммунальное проживание. Под сопровождениен подразумевается приходяшиий соц работник или родственник ...


Из отрицательных моментов, что около 56 % взрослых СПВ нуждаются в психиатрической помощи;
58% - не трудозаняты;
52 % семей считают, что жизнь взрослых СПВ неудовлетворительная, сложная, нестабильная;
77% семей говорят о сложной семейной ситуации со взрослым СПВ, постоянные бытовые и психологические проблемы, родители чувствуют себя подавлеными и измотаными, они все время в поиске приемлемого решения для отдельного проживания своих взрослых детей... Здесь я думаю, что такой высокий процент связан с тем, что в европейских традициях не принято совместное проживание родителей со взрослыми детьми. Их даже постоянное присутствие здоровых взрослых детей напрягает, не говоря уже о наших непростых СПВ шках )))
В странах СНГ ментальность в этом плане несколько другая.

Может не все так радужно, но для себя я вижу в этих цифрах, что у наших детей есть потенциал (интеллектуальный, социально-адаптивный) для хотя бы частичной автономии во взрослой жизни, очень бы хотелось на это надеяться...

Если кому то интересно, здесь ссылка на первоисточник
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Bilan_enqu%C3%AAte_adultes_PWF_2016.pdf

[Татьяна]

Спасибо, Жанна. Сопровождаемое проживание - это, возможно, выход. В наших условиях его практически нет, ни для каких групп инвалидов, не то что для СПВ. Знаю, что инициативные проекты действуют в Пскове и Владимире, несколько родительских групп пытаются что-то сделать в Москве и МО. Для СПВ. правда, не знаю, как можно сделать такое "общежитие" с кем-то не СПВ из-за пищевого поведения... А вообще тема нужная. Уже думаю, что делать.

[Mariya]

Жанна, спасибо! Действительно очень интересная информация.

[Юльча]

Как интересно! Спасибо!

[MonTiti]

Спасибо, Жанна. Сопровождаемое проживание - это, возможно, выход. В наших условиях его практически нет, ни для каких групп инвалидов, не то что для СПВ. Знаю, что инициативные проекты действуют в Пскове и Владимире, несколько родительских групп пытаются что-то сделать в Москве и МО. Для СПВ. правда, не знаю, как можно сделать такое "общежитие" с кем-то не СПВ из-за пищевого поведения... А вообще тема нужная. Уже думаю, что делать.

Тоже уже беру на заметку, то, что нам может пригодится в будущем ))) Хотя надеюсь, что еще многое может поменяться - и в плане новых лечений (хотя бы от той же пищевой зависимости), да и ребенок тоже потихоньку движется вперед...

[MonTiti]

Еще один стат. отчет, проведенный среди людей с СПВ в 2015г. Охват 1400 чел.

Для мам малышей интерес может представлять средний возраст, когда дети начинают ползать и ходить.

Для детей постарше - стат. данные по уровню среднего образования среди СПВ -шек. Согласно этого отчета 81% детей имеют законченное среднее школьное образование , 3 % детей - продолжают дальнейшую учебу после школы.Так что с интеллектом у СПВ до какой-то степени, в целом, очень даже неплохо... К сожалению, не указывается, как складывается их дальнейшая адатация в обществе. Скорее всего, картина менне радужная , но хотя бы так...

Ссылка на источник
https://research.fpwr.org/blog/pws-registry-data-developmental-milestones-in-pws-infographic