общение для всех

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 25 янв 2016, 19:45

Здравствуйте! чувствую себя я не очень хорошо, постоянный бешеное чувство голода сейчас только мало мало держу американским препаратом Баета. А так извините как мясорубка. Родилась я с гипотонией мышц чем и до сих пор мучаюсь. все возможные сопутствующие диагнозы имеются. Поставили генетики когда попала к главному эндокринологу области потому что ожирение уже не контролируемое и лечению очень слабо подается молекулярно-генетическим анализ был проведен не корректно. наш областной генетик рекомендовал пройти молекулярное кариотипирование в клинике геномед. макроматричное кариотипирование .А фенотепически я полностью укладываюсь в спв. У нас очень опытный генетик. Если честно в школе я вообше не усваивала точные науки. спасибо учителям что закрывали на это глаза. Я бы тоже была рада если бы это было не так. вес у меня большой 160 кг дали инвалидность 3 группу да и на работу не берут не куда. так что это всё очень печально. Генетики очень сильно были возмущены тем что я пришла так поздно. но так получилось.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Alexa31.92 » 25 янв 2016, 21:17

А что у вас было указанно в результатах анализа?
Alexa31.92
Почётный гость
 
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 18 янв 2016, 21:11

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 26 янв 2016, 00:06

Варенька, вы общаетесь прям на медицинском языке))) вы понимаете что написали?? если да, то все хорошо у вас с точными науками :grin:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 26 янв 2016, 07:03

просто в моём случае без медецинского термина не ка нельзя. а что косаемо математики физики химии геометрии да и русского это вообще не как не шло я даже егэ не писала а писала обычный диктант и контрольную. мне очень интересно как у ваших деток и в каком возрасте был поставлен спв.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 26 янв 2016, 07:09

анализ который я сдавала первый просто перепутали такое тоже бывает, пересдала второй раз он отрицательнй но генетик сказала что этот анализ в моём случае и будет отрицательный так как она считает что у меня микро-делеция которую покажет макроматричное кариотипирование а этот анализ у меня нет возможности с делать :-( и просмотрев все фото и моего отца и всей его родни по линии отца генетик в этом уверена что у меня спв.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 26 янв 2016, 07:11

с нашими врачами только так и нужно я кроме мед.документов сейчас ни чего не изучаю по этому такими терминами и владею.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 26 янв 2016, 13:46

Варя, можно задать интимный вопрос, у вас была менструация?
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 26 янв 2016, 19:13

была но уже как 3-4 года почти нету она с самого начала была не регулярная. идет только на гормонах.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 26 янв 2016, 19:24

У вас в ВК есть детские фото, на них вы совсем не похожи на ребеночка с СПВ, я все таки думаю надо вам пересдать анализ, вам нужно проверить конкретно 15 хромосому.
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 26 янв 2016, 19:28

Расскажите, вы доучились в школе до 11 класса?? сейчас чем вы занимаетесь? учитесь? есть ли у вас подруги? чем вы увлекаетесь? вы занимаетесь рукоделием?
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 26 янв 2016, 19:43

кое как закончила 9 классов. и колледж. у нас очень опытный генетик и я её мнению доверяю. но анализы я все равно буду пересдавать. но то что сомной происходит до сих пор подтверждает обратное. я бы рада чтоб это было не так так как бариатрические хирурги сомневаются брать ли меня на шунтирование желудка. и то что я не умственно отсталая это ещё не показатель психологи и психиатры что в 6 лет мнне писали что сейчас легкие нарушения когнитивных процессов затруднения концентрации и переключения внимания, незначительно снижена функция памяти, снижение активности мыслительной деятельности. вместе с тем выявляются умеренные нарушения органического генеза: повышенная психическая истощаемость, инертность, психомоторная замедленность. и если бы не моя мама не училась я бы в обычной школе хотели перевести в специальную школу для особенных детей.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 26 янв 2016, 19:45

имею юридическое оброзование колледж. друзей нет. просто сижу дома кошками занимаюсь у меня персы и экзоты.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 26 янв 2016, 19:56

Эх, я бы с мамой вашей пообщалась с удовольствием))) про ранние годы и тд))) может можно ей позвонить по телефону? если да, напишите мне его в ЛС :oops:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: общение для всех

Сообщение Varvara.Stolyar » 26 янв 2016, 20:05

вы пожалуйста напишите в лс конкретные вопросы она вам ответит лс.
Варвара
Varvara.Stolyar
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 25 янв 2016, 12:27
Откуда: Ангарск, Иркутская область

Re: общение для всех

Сообщение Ирина Логинова » 06 фев 2016, 13:14

Здравствуйте.... я только вчера зарегистрировалась на форуме..... У меня есть дочка ей 8 лет.... Синдром Прадерра-Вилли..... У нее инвалидность до 18 лет.... Сейчас очень резко стала набирать вес.....Рост ее на данный момент 110..... а вес 29 кг.... Очень хотелось бы пообщаться с людьми у которых такие же проблемы.... может получить совет
Ирина Логинова
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 05 фев 2016, 22:07

Пред.След.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

cron