ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

[Mariquita]

Привет всем мамочкам!

Давно читаю форум, но вижу, что общаются мамочки не очень активно. Предлагаю пообщаться еще, например, в skype. Потом можно было бы организовать группу Синдром Прадера Вилли вконтакте, российскую группу в facebook. Ведь у нас такие общие задачи, цели, проблемы. Мы все проходим примерно один и тот же путь. Было бы гораздо легче развивать наших детей, если бы мы смогли активнее обмениваться опытом.
Потом можно было бы и встречаться всем вместе с детьми!


Пишите, что думаете насчет общения и обмена опытом! :)

[Натали]

Как по мне, так на форума более чем достаточно информации и если нужен совет, то мамы всегда делятся опытом, но только в закрытой теме. Я не хочу афишировать на весь Facebook о своих проблемах и проблемах моего ребенка, поэтому я вряд ли присоединюсь в открытой соцсети. Сейчас вся информация на форуме и кому нужно, то можно перечитать все и найти нужное для себя. А с появлением других групп всё будет рассредоточено и толком ничего нельзя будет найти (сомневаюсь, что кто-то будет дублировать везде информацию). Если есть проблема и нужны помощь или совет - пишите. Мамы периодически заходят на форум и поделятся информацией.

[Натали]

кстати, у вас такой активный ребенок как для спв ) какая у вас указана "причина" спв в генетическом анализе?

[Ната]

Марикита, основное общение, обмен опытом, выкладывание фотографий происходит в ЗАКРЫТОЙ группе НАШИ ДЕТИ. Там же есть данные с телефонами, мылом и скайпом - можно пообщаться лично, если кто хочет.

Чем скайп лучше? Не вижу смысла...В скайпе все попадает в одну страницу, никакой дифференциации тем. Историю просмотреть - нереально. А если кого нет в онлайне?

Зачем нам фейсбук или вконтакте? Опять же все будет сливаться в одно "ведро". А так у КАЖДОЙ есть своя собственная тема. По основным проблемам и вопросам есть свои темы.
Соцсети (с моей точки зрения) - чисто для трепа, типа: всем привет, сегодня настроение зашибись! Ой, да, а у нас снег....Круто, а у нас+40! А в Питере дождь. А вы вот такой музон слышали (ссылка). А вот тут рецептик накопала - зашибись (ссылка). Ой, гляньте, какой кисик!!! (ссылка). Кто любит кошек - ставь лайк....И ТД..................
Так вот для такого формата общения соцсети подходят.

Насколько я вижу, это ваше первое сообщение на форуме, а значит вы не включены в проверенную группу, и не можете видеть основной блок тем форума. Сейчас придет Наташа и откроет вам доступ. Поверьте, у нас общения достаточно. Ничей вопрос не остается без ответа.

[Наташа]

Здравствуйте, я открою вам доступ в тему Наши дети, вам понравится на нашем форуме, и соцсети не понадобятся, в скайпе можем пообщаться, и в соцсетях мы друг с другом общаемся:-)
А откуда вы с подмосковья если не секрет?

[Mariquita]

Вот оказывается, в чем секрет! Есть еще и закрытые группы! :) Если бы знала раньше, то давно уже зарегистрировалась бы на форуме. А то просто читала открытые темы уже целый год и никак не могла понять, почему большинство сообщений очень старые! Думала, неужели мамы совсем мало общаются сейчас! Спасибо, что открыли мне закрытую группу! :)

Кстати, мое первое сообщение и ответы, думаю, будут полезны тем мамочкам, которые читают форум и не регистрируются, как я! Регистрируйтесь скорее :))

Насчет "причины" спв, посмотрю в наших распечатках из ген.центра

[Mariquita]

Я часть своего сообщения про ребенка помещу тогда в ту закрытую тему! Мы тоже, кстати, не афишируем диагноз

[Mariquita]

"Причина" - отсутствие неметилированного аллеля

[Kseninamama]

Богова, оказывается, не ушла из ЭНЦа, она закончила ординатуру и пока не числится в штате, поэтому не может принимать детей. 2 недели назад она сказала, что начнёт приём месяца через 2. Вышла Васюкова Ольга Владимировна, тоже по нашему синдрому.

[Kseninamama]

Кто доволен окулистом, у которого наблюдается (не районным)? Слепнем катастрофически, опять 2 диоптрия за год, сейчас уже минус 6. Гельмгольца не очень хвалят, кто-нибудь может посоветовать, где хорошо? Спасибо!

[Розалия]

Здравствуйте! Я зарегистрировалась 20 мая 2014 г. Этот страшный диагноз нам подтвердили в 2013 г. Нам уже 12 лет. Мальчик. Клинически абсолютно все симптомы с начала внутриутробного периода. В 2005 г.этот диагноз у нас был отклонен в г.Томске. Ему тогда было 3 года, оказалось просто попутали пробирки. Через что только мы прошли вы сами все понимаете. Холодильники и шкафы мы закрыли на ключ только в прошлом году. Сейчас мы находимся на обследовании в нии педиатрии и хирургии в отделении генетики в г.Москве. т.к. рост у нас считается в норме 155см. Гормон роста отменяетсч сразу сказал эндркринолог. Только диета и должна назначить глюкофаж .т.е.высокий инсулин. Я еще отпишусь потом после выписки. Вкратце развитие у нас таково: в 8 мес только голову держал . В год сел в 1.5 года пошел. Но усилий было приложено немало. Ежедневные массажи .реабилит центры. Честно признаюсь обращалась я и к целителю.
Заплакал он после 1года. Никаких эмоций. Никакого смеха. 2 раза перенес тяжелейшие бронхопневмонии до года. И ни на одной иньекции не плакал. Это было ужасно. Заговорил мама папа в 5 лет. Фразовая речь в 6 лет. Первые 4 класса проучились в корр школе 5 вида с нарушениями речи. Ребеное пошел с школу не умеючи разговаривать. Звукопроизношение практически нулевое. Огромное спасибо педагогу с большой буквы .она научила его говорить за полгода. За год поставила все звуки. Но поведение у нас хромало да и сейчас хромает. В школьной столовой ел с помойного ведра. Со школв звонили в день по 5 раз. Но тем не менее худо бедно перешли в 5 класс уже общеобраз школы но на домаш обучение. Закончили 5 кл с одной 3 по р.яз. сложно ему очень пересказать текст. По математике справляется сам. Хотя когда как. Уроки делает сам в большинстве случаев. Занимается плаванием. Очень любит играть в шашки . Занял 1 место по школе в среднем звене. Ну и очень общителен в тему и не в тему ляпнет что нибудь. Не чужается совсем. Будем стараться держаться в этой школе. Я так поняла они должны быть постоянно заняты.требует к себе сверхповышенного внимания. Если занят от еды отвлекается. Выйдет на улицу погулять обязательно попрошайничает и купит себе какую нибудь шоколадку соки ит.д. ну ооочень сложно уследить. Работу свою бросать не намерена.хотя были мысли заняться исключительно им. Но он не единствннный ребенок в семье есть еще 2 парней. Как то будем жить . Будущее не гадаю. Надеюсь и верю в лучшее. А весим мы 92 кг.

[Розалия]

Это опять я. Выхожу с телефона поэтому простите если что не так. Очень хочу делиться с родителями в плане реабилитации, диеты, учебы. Может кто нибудь состоит в какой нибудь ассоциации? В США в Финляндии пишут что они есть.

[Розалия]

Кстати. Тоже не желаю афишировать болезнь. Тем более в школе. Мне кажется если узнают, хотя долго скрывать наверно не получится, переведут через комиссию в коррекц школу. Что от меня требуется чтобы я тоже общалась с вами в "наших детях"?

[Наташа]

Розалия, добро пожаловать!
Слушайте, про портрет я в шоке!!!
Интересно поподробнее узнать про то как за год вас разговорили, может помните методику?
Тему Наши дети открыла я вам.

[Розалия]

Спасибо. Но простите я вижу 36 тем. И среди них нет темы наши дети. Или я что не так смотрю. Подскажите пожалуйста. Учила его не просто учитель начальных классов, а учитель логопед-дефектолог Безумно благодарна за ее терпение. Ну а методику... честно не знаю. Урок логопедии был каждый день. Если кто отстает давала индивидуально доп часы. В классе было всего 12 детей. Детишки с собой приносили зубные щетки и зеркало и постоянно тренировали язык.делали массаж. Дома все это повторяли. Сами делали альбом по указанию учителя .группировали предметы. Изучали окр мир. Вырезали все из различных книг журналов. Честно даже никаких пособий то и не было и не заставляла ничего покупать.