Тема для новичков

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа Орен » 30 авг 2016, 06:56

Девочки поделитесь опытом как отучить ребёнка от зонда, ведь нам уже 5,5 месяцев. Глотать умеет, сосать тоже, иногда может норму высосать, но не всегда. Выталкивает соску языком и все. Пытались время выдержать и не кормить, все равно не хочет. Мы её кормим ещё 8 раз, каждые 3 часа и ночью. Подскажите как кто кормил и нужно ли кормить уже ночью?
Наташа Орен
Почётный гость
 
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 27 авг 2016, 14:47
Откуда: Оренбург

Re: Тема для новичков

Сообщение ElenaM » 30 авг 2016, 09:08

Здравствуйте. Меня зовут Дмитрий, я папа замечательной девочки по имени Василиса. Нам 1 год и 3 месяца. Диагноз синдром Прадера-Вилли нам поставили в годик в Израиле. Хотел бы пообщаться на вашем форуме, возможно, поделиться своими мыслями и нашими успехами и неудачами. Все, что было у вас на форуме в открытом доступе уже прочитал. Прошу допустить меня в форум "наши дети". Заранее признателен.))
ElenaM
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 20 мар 2016, 15:04

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 30 авг 2016, 10:20

Наташа Орен, пройдите по ссылке viewtopic.php?f=3&t=618&p=17700#p17700
обсудим вашу проблему там :wink:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 30 авг 2016, 10:23

ElenaM писал(а):Здравствуйте. Меня зовут Дмитрий, я папа замечательной девочки по имени Василиса. Нам 1 год и 3 месяца. Диагноз синдром Прадера-Вилли нам поставили в годик в Израиле. Хотел бы пообщаться на вашем форуме, возможно, поделиться своими мыслями и нашими успехами и неудачами. Все, что было у вас на форуме в открытом доступе уже прочитал. Прошу допустить меня в форум "наши дети". Заранее признателен.))

Дмитрий, здравствуйте!! Добро пожаловать на форум!!
Опыт реабилитации детей с СПВ в Израиле очень важен для нас, делитесь впечатлениями))
На форуме есть пару мамочек из Израиля :wink: правда редко выходят на связь... будем рады общению с вами :grin:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Maria » 27 сен 2016, 12:16

Всем здравствуйте! Дочке 6,5 мес, СПВ у нас под вопросом. Мы из Владивостока, очень бы хотелось пообщаться с земляками!
Maria
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Maria » 27 сен 2016, 13:30

Дочь родилась в 40 недель, вес 3800, рост в РД 53 см (в поликлинике в месяц 51 см). Мышечная гипотония с рождения! Визуально есть диспропорция в строении тела, немного укорочены конечности, ладошки и стопы небольшие, есть поперечные борозды на обеих ладошках. В РД поставили диагноз: "фенотипически синдром Дауна", взяли кровь на кариотип и перевели в больницу. Кариотип 46 ХХ. В больнице при обследовании выявили правостороннюю пневмонию, ООО в сердце. Дочка с рождения была очень спокойная, много спала, грудь не брала, т е она как бы пыталась присосаться, но сосок просто вываливался изо рта. Никогда не обозначала голод, но при этом кушала из бутылочки нормально. На различные неприятные манипуляции реагировала спокойно, даже на инъекции не всегда плакала. Ручками с рождения немного двигала, ножками не особо, только стопами. Головку в горизонтальном положении удерживает с 3-х мес, при потягивании за ручки из положения лежа на спине голова свисает назад, переворачивается со спины на живот с 5 мес, но только на правую сторону. С 6 мес тянется к игрушкам, но не активно. Взгляд фиксирует на короткое время, зрительный контакт слабый, чем-то заинтересовать ее сложно. Гулит с 3-х мес но очень редко.
Maria
 

Re: Тема для новичков

Сообщение sveta » 27 сен 2016, 14:07

Добрый день. У вас не плохие результаты. Мы в 3 месяца голову еще не держали. Дай Бог, чтобы не подтвердился диагноз, но в противном случае в вашем городе есть замечательная мама Льва Алина. Уверена она вам с удовольствием поможет, поделится своим опытом, врачами и т.д. Думаю она уведет ваше сообщение и свяжется с вами. :-)
Лучшее конечно впереди!
sveta
Житель форума
 
Сообщения: 151
Зарегистрирован: 23 апр 2014, 13:28
Откуда: Днепр

Re: Тема для новичков

Сообщение A l i n a » 27 сен 2016, 16:04

Светик, спасибо :lol:

Мария, доброго дня, мы с сыном из Владивостока. Подскажите, чем я могу вам помочь? Буду рада поделиться контактами, явками и паролями. Мой тел.89242376670.
Да, ребятеночек немного отстает у вас, но для СПВ довольңо хорош (и вес при рождении шикарный,и из бутылки кушали без проблем, и физически всё неплохо). Будем надеяться, что всё еще обойдется! А кто вообще предположил СПВ и в какой стадии сейчас подтверждение диагноза? У нас в городе с его диагностикой не ахти, нам чудом поставили диагноз в 8 мес. (отправляли кровь на анализ в московскую генетическую лабораторию Геномед). Пару лет назад во Владивостоке тоже появилось новое оборудование и реактивы, позволяющие определять СПВ...местные генетики попросили нас побыть подопытным кроликом и повторить анализ на СПВ у них. В итоге, анализ не получился :lol: Но, может, за 2 года уже научились работать :roll:
В любом случае, позвоните мне или пишите на вотсап. Какой бы не был диагноз, реабилитация и лечение при гипотонусе и общей задержке развития будут примерно одинаковы. Из всех специалистов, у нас во Владивостоке есть чудесная врач ЛФК-массажист, которая занимается с нами с рождения. Также недавно узнала, что из Восточной Европы на регулярной основе приезжает специалист по Бобат-терапии и проводит курсы занятий, многие знакомые с детками ДЦП молятся на него, результаты впечатляют. Так что даже у нас есть, из чего выбрать (но недешево и большие очереди, естественно).
Здоровья вам крепкого!
Изображение
Изображение

Instagram de_alina_
Аватара пользователя
A l i n a
Житель форума
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 18 июн 2014, 18:02
Откуда: Владивосток

Re: Тема для новичков

Сообщение Maria » 27 сен 2016, 16:41

Алина, спасибо, что откликнулись! Уже отправила в ватсап клич! Вопросов конечно много, т к об этом диагнозе, мне только вчера озвучили предположение... Была на консультации у эндокринолога, вот она то мне и предположила. До вчерашнего дня я о таком синдроме не знала, вот, что успела прочитать, и найти подходящие для нас симптомы. До этого дочке предполагали хондродистрофию, я ее изучила вдоль и поперек, но не наше, не нахожу сходства. В понедельник пойдем к нашим генетикам снова, буду уточнять на счет спв...
Maria
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 27 сен 2016, 19:16

зайдите на форум под ником Lada_zrx если все ок, открою вам Наши дети
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Lada_zrx » 27 сен 2016, 23:05

Да, зашла!
Lada_zrx
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 26 сен 2016, 16:32
Откуда: Владивосток

Re: Тема для новичков

Сообщение Ариадна » 27 ноя 2016, 02:20

Здравствуйте, меня зовут Юля,мою дочь Арина,у нас синдром Прадера-Вилли. Хотелось бы пообщаться на вашем форуме по поводу этого синдрома,прошу вас пустить меня на форум "Наши дети".За ранее спасибо!
Ариадна
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 25 ноя 2016, 20:16

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 27 ноя 2016, 12:47

Добро пожаловать!!!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение марина » 28 ноя 2016, 12:13

Здравствуйте. Меня зовут Марина,дочьВероника1,4года.Диагноз СПВ поставили в 6месяцев.Очень нужна поддержка и информация.
марина
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 28 ноя 2016, 19:13

марина пройдите регистрацию :grin:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Пред.След.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron