Тема для новичков

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: Тема для новичков

Сообщение Римма » 04 июл 2016, 15:32

Набережные Челны
Римма
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 04 июл 2016, 17:10

Есть мамочка одна с Казани)) но вы пройдите регистрацию, не могу же я вам на всю всемирную паутину сюда телефоны писать...
И в Челнах есть, уже взрослик, около школьного возраста у них..
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Римма-Венша » 04 июл 2016, 21:06

Да конечно все понимаю .я жду активации.
Вначале когда нам эндокринолог сказала есть подозрение на СПВ я никак не могла поверить.сделали генетический анализ, подтвердилось. Хотелось бы верить что это ошибка .сейчас ждём приема к генетику.
Родились мы недоношенные на 36 недели .псп очень плохое было.родилась весом 2360. 51 см. 7 баллов .родилась не закричала громко (писком заплакала).сосательного рефлекса не было кормились чз зонт недели две.потом.я научила малышку сосать .часами стояла с бутылкой .лежала малышка никакая .ни единого движения кроме как потягушек.все время спала.пролежали в опн месяц все искали инфекцию. ни какой врач не мог толком конкретный диагноз поставить .все на внутриутробно сваливали.попали к толковому неврологу нарадоваться ещё ни как не могу.прошли 2курса массажа. Лекарств куча.электрофорез.и именно она направила к эндокринологу .очень хотелось бы пообщаться с мамочками по Татарии .где и какие профилактории лучше.спасибо заранее
Римма-Венша
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Pavel-140 » 05 июл 2016, 17:15

Добрый день!
Получили результаты fish:
молекулярно-цитогенетический анализ, проведенный на лимфоцитах периферической крови с использованием локус-специфических ДНК-проб не подтвердил наличие делеции исследованных локусов района q11.2-q13 в гомологах хромосомы 15.
Проконсультировался с генетиком, она сказала, что 70% вероятности этот тест исключил, но не исключает вариант однородительской дисомии.
Поэтому надо наблюдать в динамике и возможно потом нам потребуется какой-то дополнительный анализ на оставшиеся 30%.
Всем спасибо за советы!
Pavel-140
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 07 июн 2016, 18:04

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 06 июл 2016, 00:03

Римма, посмотрите личные сообщения.

Павел, я рада что СПВ не подтвердился, думаю в оставшиеся 30% вы не попадаете, не похож ваш мальчик на наших... желаю вашему ребеночку здоровья, а вам терпения!!!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Венша » 06 июл 2016, 10:26

Огромное спасибо .девочки я благодарна всем за полезную информацию.по тихонечку перечитываю Всё.
Венша
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 04 июл 2016, 15:11

Re: Тема для новичков

Сообщение Соня 2013 » 22 июл 2016, 12:07

Здравствуйте. Я новенькая
Соня 2013
 

Re: Тема для новичков

Сообщение sveta » 22 июл 2016, 15:27

Здравствуйте, Соня! Представитесь от куда вы, сколько лет ребенку, как давно узнали о диагнозе? Модераторы откроют вам доступ к теме "Наши дети", как только убедятся, что вы наш клиент))
Лучшее конечно впереди!
sveta
Житель форума
 
Сообщения: 151
Зарегистрирован: 23 апр 2014, 13:28
Откуда: Днепр

Re: Тема для новичков

Сообщение Светик » 23 июл 2016, 22:56

Привет Оля! Наконец то ты смогла зарегистрироваться. Как У Сонечки здоровье?
Светик
Житель форума
 
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 31 мар 2013, 00:06

Re: Тема для новичков

Сообщение Anuta » 28 июл 2016, 23:16

Здраствуйте девочки!!! Мы тоже с СПВ моему сынуле 3.4 годика вес 25 рост 100см. Об этом синдроме узнали 2 мес.назад до этого даже не могли понять в чем дело. Родился на 39 нед.кесарево плановое месяц в больнице прошли все обследование кроме как пониженный тонус ничего не обнаружили и к гинетику ездили 2 раза ни кто ничего. А в этом году легли в психоневрологию и там врач невролог заподозрил у нас этот синдром . Но анализ еще не сдали но генетик сказала мне он и не нужен вас и так видно сил нет одни слезы смотрю на сыночка и плачу . Помогите как с этим боротся с этим голодом :-(
Anuta
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 18 май 2016, 16:50

Re: Тема для новичков

Сообщение A l i n a » 29 июл 2016, 04:21

Anuta писал(а):Здраствуйте девочки!!! Мы тоже с СПВ моему сынуле 3.4 годика вес 25 рост 100см. Об этом синдроме узнали 2 мес.назад до этого даже не могли понять в чем дело. Родился на 39 нед.кесарево плановое месяц в больнице прошли все обследование кроме как пониженный тонус ничего не обнаружили и к гинетику ездили 2 раза ни кто ничего. А в этом году легли в психоневрологию и там врач невролог заподозрил у нас этот синдром . Но анализ еще не сдали но генетик сказала мне он и не нужен вас и так видно сил нет одни слезы смотрю на сыночка и плачу . Помогите как с этим боротся с этим голодом :-(

Анечка, а вы откуда, из какого города? Сил вам, мы тут все через это прошли, узнав диагноз. Должно пройти время, чтобы свыкнуться с диагнозом и научиться с этим жить. И наш форум вам в помощь! Читайте наши истории, найдете ответы на многие ваши вопросы.
Моему сынуле 3,1 года, почти ровесники. 25 кг - это очень много, конечно...надо снижать вес.
Изображение
Изображение

Instagram de_alina_
Аватара пользователя
A l i n a
Житель форума
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 18 июн 2014, 18:02
Откуда: Владивосток

Re: Тема для новичков

Сообщение Anuta » 29 июл 2016, 10:12

Я из Тульской области. Диету держим с 2-х но вес не уходит. Никогда ни ел в жизни ни колбасу ни сосики. Все время утром каша или омлет. Второй завтрак любой фрукт, обед суп салат и мясо варёное, полдник творог или йогурт все домашнее делаем сами,ужин котлета на пару или овощи иногда макароны или гречка до 19.00 и все до утра. Так мы уже питаемся с 2-х лет. Сладости даем раз в день что нибудь очень тяжело с этим потому что есть второй ребенок которому все можно. Живем с родителями никто меня и слушать нк хочет что перед ребенком нельзя ничего кушать они говорят врачи любят придумывать он нормальный ребенок вырастет похудеет. Помогите как вы держитесь с весом и как кормите
Anuta
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 18 май 2016, 16:50

Re: Тема для новичков

Сообщение Окулина » 01 авг 2016, 20:27

Анюта, кто и как держит вес, есть в теме Наши дети, если у Вас уже есть доступ в закрытые темы. Но читать их придется очень долго, а вес у вас очень большой и снижать его надо срочно.
В кратце, каждая мама борется с весом, как может. Детки вашего возраста более менее стройные есть на форуме, а вот постарше к 10-12 годам уже нет, или почти нет. Пожалуй только те, кому прописан гормон роста, чаще всего они не из России, в нашей стране получить ГР не просто, тем более в глубинке ( но в песпективе, после подтверждения генетического анализа и кучи обследований у эндокринолога, невропатолога и т.п. вполне возможно сделать это в Москве).
С весом вам обязательно надо бороться срочно и жестко. Ищите узкого специалиста-диетолога, если самим не справиться. Мамы на форуме используют и раздельное питание, и диеты различные (безглютеновые и безказеиновые, по методу Волкова и проч.). Из простых советов: исключайте макароны совсем (бывают кстати макароны на основе кукурузы например), мясо только с овощами.
У меня сыночек примерно такого же возраста. На обед только суп даю, без второго. Не могу сказать, что вес идеальный, лишнее уже тоже есть (17 кг при росте 99см).
Здесь на форуме были озвучены связи между лишним весом и интеллектом, еще и поэтому срочно боритесь с весом. Но в то же время, есть детки с очень малым весом, но и в росте отставание. То есть, хочу сказать, что у вас рост вполне нормальный, возможно и благодаря лишнему жиру. Нужна золотая середина, если таковая есть для нашего синдрома.
Обязательно сдайте анализ, чтобы точно "знать врага в лицо". И, конечно, союзни в лицах родственником вам нужны, иначе нужно от них бежать, будут только все портить - подкармливать, жалеть и прочее. С нашими детками надо строго насчет еды, дальше будет только сложнее.
Удачи вам, постепенно читайте форум. Найдете здесь и советы полезные и поддержку.
Изображение
Окулина
Верный друг
 
Сообщения: 246
Зарегистрирован: 17 дек 2013, 18:25
Откуда: Санкт-Петербург, Автово

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 01 авг 2016, 22:32

Девочки, напишите пожалуйста Анне рекомендации к каким медикам сходить, что проверить. она просила)))
Я немного выпадаю из жизни, окунаюсь в море))))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Anuta » 01 авг 2016, 22:40

Спасибо девчонки читаю по возможности. Но я его особо и не кормлю держим как можем а он и не худеет. Попробую конечно молочку убрать без каш мы никак
Anuta
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 18 май 2016, 16:50

Пред.След.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron