Тема для новичков

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: Тема для новичков

Сообщение Marianna » 29 ноя 2016, 01:57

Здравствуйте! Меня зовут Юля, у нас девочка полтора года с подозрением на спв, но диагноз не подтвержден. по симптомам 80-90 процентов. Кариотип нормальный . Собираюсь на консультацию к генетику какие еще анализы сдать, какие вопросы уточнить?
Marianna
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 06 ноя 2016, 00:11

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 29 ноя 2016, 11:59

Вы откуда? Надо сдать кровь на исследование 15 хромосомы, раньше только в Москву отправляли, теперь в других крупных городах делают.
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 29 ноя 2016, 12:01

Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение марина » 01 дек 2016, 17:18

Здравствуйте!У моей дочки спв,поставили в 6месяцев,сейчас нам 1,4года ходим возле дивана и держась за ручку,говорим мама,папа,дядя,тата (бабушка Наташа)амам,деда,знаем как говорит собачка,кошечка,коровка,ослик.Едим пока плохо,но постоянно говорим амам,меня это пугает всё время жду когда у доци проснется зверский аппетит, или я себе всё наворачиваю.Подскажите к чему готовится.Заранее спасибо!
марина
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 29 ноя 2016, 00:13
Откуда: Днепр

Re: Тема для новичков

Сообщение A l i n a » 02 дек 2016, 15:33

марина писал(а):Здравствуйте!У моей дочки спв,поставили в 6месяцев,сейчас нам 1,4года ходим возле дивана и держась за ручку,говорим мама,папа,дядя,тата (бабушка Наташа)амам,деда,знаем как говорит собачка,кошечка,коровка,ослик.Едим пока плохо,но постоянно говорим амам,меня это пугает всё время жду когда у доци проснется зверский аппетит, или я себе всё наворачиваю.Подскажите к чему готовится.Заранее спасибо!

Марина, вы откуда? У вас отличные результаты и в крупной моторике, и особенно в речи, доча просто умничка ттт! С аппетитом у всех по-разному и в разное время, так что не накручивайте себя раньше времени. С нашими детьми привыкаешь жить одним днем :-)
Изображение
Изображение

Instagram de_alina_
Аватара пользователя
A l i n a
Житель форума
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 18 июн 2014, 18:02
Откуда: Владивосток

Re: Тема для новичков

Сообщение марина » 02 дек 2016, 23:05

Мы из Днепра (Украина) У нас врачи с которыми мы сталкивались совсем ничего не знают о нашем синдроме,всё чем занимаемся чисто интуитивно.Несколько месяцев назад натолкнулась на ваш сайт узнала очень много полезного.Хотелось попасть втему НАШИ ДЕТКИ ,буду очень признательна,заранее спасибо! :grin:
марина
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 29 ноя 2016, 00:13
Откуда: Днепр

Re: Тема для новичков

Сообщение Raduga » 19 янв 2017, 03:01

Здравствуйте!Недавно нам предположили СПВ, ждем ответа анализа, по остальным признакам подходим полностью( Малышу 8 месяцев, пустите почитать закрытые темки, открытые все прочитала уже.
Raduga
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 27 дек 2016, 02:42

Re: Тема для новичков

Сообщение sveta » 20 янв 2017, 22:04

марина писал(а):Мы из Днепра (Украина) У нас врачи с которыми мы сталкивались совсем ничего не знают о нашем синдроме,всё чем занимаемся чисто интуитивно.Несколько месяцев назад натолкнулась на ваш сайт узнала очень много полезного.Хотелось попасть втему НАШИ ДЕТКИ ,буду очень признательна,заранее спасибо! :grin:


Марина, я из Днепра. Написала вам в личные сообщения свой телефон. Если нужна помощь, звоните.
Лучшее конечно впереди!
sveta
Житель форума
 
Сообщения: 150
Зарегистрирован: 23 апр 2014, 13:28
Откуда: Днепр

Re: Тема для новичков

Сообщение Elen » 25 янв 2017, 16:29

Здравствуйте,у меня вопрос к модераторам.Как мне зайти на форум?.Я раннее регистрировалась и есть тема в наших детках про Варюшу 2010 года рождения.
Elen
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 25 янв 2017, 22:11

Надо зайти под Ником Елена С, вспомнить пароль, либо запросить новый, его пришлют на почту.
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение talax » 07 фев 2017, 21:24

Здравствуйте, меня зовут Марина, моего сына Рома,у нас синдром Прадера-Вилли, диагностировали в 4 месяца. Живем в Полтавской области, в небольшом городке. Хотелось бы побольше узнать по поводу этого синдрома,прошу вас пустить меня на форум "Наши дети".За ранее спасибо!
talax
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 04 дек 2016, 21:19

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 20 фев 2017, 22:31

Добро пожаловать!!! :grin:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Тема для новичков

Сообщение Lyudmila64 » 04 мар 2017, 23:00

Здравствуйте! Моему сыну 7 месяцев, недавно подтвердился синдром. Очень много узнала, благодаря этому форуму. Можно попасть в раздел наши дети?
Lyudmila64
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 04 мар 2017, 18:01
Откуда: Саратовская область, г.Энгельс

Re: Тема для новичков

Сообщение Гость » 05 мар 2017, 13:46

Здрастуйте, почему я не могу зарегистрироваться?
Гость
 

Re: Тема для новичков

Сообщение Гость » 05 мар 2017, 13:58

Здравствуйте*
Гость
 

Пред.След.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron