общение для всех

[Varvara.Stolyar]

Здравствуйте! чувствую себя я не очень хорошо, постоянный бешеное чувство голода сейчас только мало мало держу американским препаратом Баета. А так извините как мясорубка. Родилась я с гипотонией мышц чем и до сих пор мучаюсь. все возможные сопутствующие диагнозы имеются. Поставили генетики когда попала к главному эндокринологу области потому что ожирение уже не контролируемое и лечению очень слабо подается молекулярно-генетическим анализ был проведен не корректно. наш областной генетик рекомендовал пройти молекулярное кариотипирование в клинике геномед. макроматричное кариотипирование .А фенотепически я полностью укладываюсь в спв. У нас очень опытный генетик. Если честно в школе я вообше не усваивала точные науки. спасибо учителям что закрывали на это глаза. Я бы тоже была рада если бы это было не так. вес у меня большой 160 кг дали инвалидность 3 группу да и на работу не берут не куда. так что это всё очень печально. Генетики очень сильно были возмущены тем что я пришла так поздно. но так получилось.

[Alexa31.92]

А что у вас было указанно в результатах анализа?

[Наташа]

Варенька, вы общаетесь прям на медицинском языке))) вы понимаете что написали?? если да, то все хорошо у вас с точными науками

[Varvara.Stolyar]

просто в моём случае без медецинского термина не ка нельзя. а что косаемо математики физики химии геометрии да и русского это вообще не как не шло я даже егэ не писала а писала обычный диктант и контрольную. мне очень интересно как у ваших деток и в каком возрасте был поставлен спв.

[Varvara.Stolyar]

анализ который я сдавала первый просто перепутали такое тоже бывает, пересдала второй раз он отрицательнй но генетик сказала что этот анализ в моём случае и будет отрицательный так как она считает что у меня микро-делеция которую покажет макроматричное кариотипирование а этот анализ у меня нет возможности с делать и просмотрев все фото и моего отца и всей его родни по линии отца генетик в этом уверена что у меня спв.

[Varvara.Stolyar]

с нашими врачами только так и нужно я кроме мед.документов сейчас ни чего не изучаю по этому такими терминами и владею.

[Наташа]

Варя, можно задать интимный вопрос, у вас была менструация?

[Varvara.Stolyar]

была но уже как 3-4 года почти нету она с самого начала была не регулярная. идет только на гормонах.

[Наташа]

У вас в ВК есть детские фото, на них вы совсем не похожи на ребеночка с СПВ, я все таки думаю надо вам пересдать анализ, вам нужно проверить конкретно 15 хромосому.

[Наташа]

Расскажите, вы доучились в школе до 11 класса?? сейчас чем вы занимаетесь? учитесь? есть ли у вас подруги? чем вы увлекаетесь? вы занимаетесь рукоделием?

[Varvara.Stolyar]

кое как закончила 9 классов. и колледж. у нас очень опытный генетик и я её мнению доверяю. но анализы я все равно буду пересдавать. но то что сомной происходит до сих пор подтверждает обратное. я бы рада чтоб это было не так так как бариатрические хирурги сомневаются брать ли меня на шунтирование желудка. и то что я не умственно отсталая это ещё не показатель психологи и психиатры что в 6 лет мнне писали что сейчас легкие нарушения когнитивных процессов затруднения концентрации и переключения внимания, незначительно снижена функция памяти, снижение активности мыслительной деятельности. вместе с тем выявляются умеренные нарушения органического генеза: повышенная психическая истощаемость, инертность, психомоторная замедленность. и если бы не моя мама не училась я бы в обычной школе хотели перевести в специальную школу для особенных детей.

[Varvara.Stolyar]

имею юридическое оброзование колледж. друзей нет. просто сижу дома кошками занимаюсь у меня персы и экзоты.

[Наташа]

Эх, я бы с мамой вашей пообщалась с удовольствием))) про ранние годы и тд))) может можно ей позвонить по телефону? если да, напишите мне его в ЛС

[Varvara.Stolyar]

вы пожалуйста напишите в лс конкретные вопросы она вам ответит лс.

[Ирина Логинова]

Здравствуйте.... я только вчера зарегистрировалась на форуме..... У меня есть дочка ей 8 лет.... Синдром Прадерра-Вилли..... У нее инвалидность до 18 лет.... Сейчас очень резко стала набирать вес.....Рост ее на данный момент 110..... а вес 29 кг.... Очень хотелось бы пообщаться с людьми у которых такие же проблемы.... может получить совет