новорожденный спв

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: новорожденный спв

Сообщение MonTiti » 11 фев 2014, 01:47

Елена, здраствуйте! Нам тоже диагноз сразу в роддоме поставили. Ребенка кормили из пипетки, хотели уже перевести на вскармливание через зонд. Папа, когда узнал, что ребенок на ночь будет оставаться один, сказал :"нет". Нам дали еще пару дней и ребенок потихоньку начал брать соску. Мы не стали увеличивать дырку, просто поначалу брали каучуковые соски, они помягче селиконовых. Потом, не помню с какого месяца, перешли на селиконовые. Ребенок сосал подолгу, но сосал. Я думаю, это помогло ему потом с речью, мышцы успели немного окрепнуть.
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: новорожденный спв

Сообщение MonTiti » 11 фев 2014, 14:02

Здраствуйте, Елена,

нам тоже диагноз поставиле сразу в больнице и, я думаю, это в каком-то плане нам помогло выйграть время. Не нужно тратить время на бесконечные хождения к врачам, что бы понять, что с ребенком, гадалкам, знахаркам, не надо тешить себя бесполезными надеждами ... Мы уже с самого начала знали все возможные проблемы, например, мы не стали увеличивать дырку в соске, ребенок с трудом, но сосал. Тяжело для ребенка, тяжело для нас, но зато потом у нас с речью было относительно неплохо, наверное ребенок успел немного натренировать мышцы. Зная диагноз, у вас уже есть руководство к действию.
Я до сих пор помню слова нашего генетика, который подтвердил диагноз после генетического анализа. "У ребенка есть синдром, но у него будет своя собственная история, как у любого ребенка". Вы увидите на форуме, конечно, наши детки в чем-то похожи, но, в тоже время, они все разные, у всех свои успехи, свои сильные и слабые стороны.
Когда я рыдала первое время, начитавшись всяких статей в Интернете, наш папа сказал мне, что я не вижу самого главного . Ребенок будет ходить, говорить, учиться в школе, позже, чем другие дети, но когда ему будет 15 лет, мне будет совершенно не важно во сколько лет он пошел и начал говорить. Когда ребенок маленький, конечно, тяжело это принять, но нам только 4 года и мне, действительно, уже все равно, что наш сын пошел только в 2,5.
Поэтому удачи Вам, у Вас все получится...
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: новорожденный спв

Сообщение Kseninamama » 11 фев 2014, 22:21

Общее описание нашего синдрома, по крайней мере в Германии, это толтый троечник в школе. Согласитесь, не самый страшный приговор! Здоровья Вашему малышу!!!
Изображение
Kseninamama
Верный друг
 
Сообщения: 418
Зарегистрирован: 17 янв 2014, 18:05
Откуда: Москва

Re: новорожденный спв

Сообщение Olga » 03 июн 2014, 22:42

Сейчас нам уже 6,8 лет. Сынулька у нас был на зонтиком питании 4 недели. Сасательного рефлекса не было вообще. Учили его этому. Голову стал держать в 9 мес. В 2,5 года пошёл. О свем диагнозе узнали в 4года. Сейчас ходим в коррекционной логопедический д/с. Недавно проходили реабилитацию в СПб Прогнозе.
Olga
 

Re: новорожденный спв

Сообщение Гость » 03 июн 2014, 23:47

Ольга, поделитесь, пожалуйста, своим мнением о СПБ Прогнозе. Насколько эффективным было предложенное ими лечение. Стоит ли к ним обращаться с нашим диагнозом. Заранее спасибо.
Гость
 

Re: новорожденный спв

Сообщение Наташа » 16 сен 2014, 08:48

Сегодня мамочка открывавшая эту тему, из Австралии, зарегистрировалась под новым Ником.... неужели диагноз подтвердился((((((?
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: новорожденный спв

Сообщение aston » 19 сен 2014, 05:30

да, Наташа это правда, диагноз СПВ. После 4 месяцев, ребенок очень поменялся и это пугает. Я прочитала все о ваших детях на сайте и понимаю, что наш очень сильно отличается в развитии, хотя врачи говорили, что у него будет легкая форма СПВ.
aston
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 06:54

Re: новорожденный спв

Сообщение Наташа » 19 сен 2014, 09:04

Ульяна, не переживайте, он еще у вас такой маленький, вы еще успеете наверстать упущеное, девочки вам уже кидали ссылки как заниматься ЛФК, сейчас начитаетесь, научитесь многому))) вам уже наверное посыпались Личные сообщения с разными советами, читайте все))) но слушайте свое материнское сердце!!! все будет хорошо, у вас есть такая замечательная опора, старшая дочь!!! сынок будет во многом за ней тянуться!!!
Из какого вы города??? у меня родственники живут в городе Бассенден (Bassendean)))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: новорожденный спв

Сообщение aston » 21 сен 2014, 11:27

Спасибо, мы живем в Брисбане, штат Квинсленд
aston
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 06:54

новорожденный спв

Сообщение Вероника » 29 мар 2016, 15:38

Доброго времени суток! Нам 6месяцев,по гестац возрасту 3,5мес(родилась на 30нед). Тоже поставили этот печальный диагноз СПВ(((.... Совсем не хочется верить... Старший - сын,8лет,здоров. Живем мы в Якутии. Подскажите пожалуйста,где лучше всего проходить реабилитацию? нужно ли пересдавать анализ?
Вероника
 

Re: новорожденный спв

Сообщение Наташа » 29 мар 2016, 21:59

Вероника, зарегистрируйтесь, и дождитесь подтверждения регистрации!!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: новорожденный спв

Сообщение Гость » 09 июл 2016, 21:04

Здравствуйте!
Уже несколько месяцев читаем с мужем ваш форум,очень много интересной информации.
У нас девочка, родилась недоношенная 32-33 недели. С рождения на зондовом питании, гипотонус мышц , маленькие кисти и стопы. Подозревают СПВ ,сдали кровь на генетику ,ждем результатов. Сейчас нам 4 месяца, гипотонус сохраняется, немного кушаем из бутылочки,остаемся на зонде. Начала осознанно улыбаться ,провели первый курс массажа. Хотелось бы больше узнать как Вы занимаетесь развитием Ваших деток. Мы из Москвы,есть старший сын 6 лет,здоров .Спасибо
Гость
 

Re: новорожденный спв

Сообщение Гость » 09 июл 2016, 21:06

Я зарегистрировалась под именем Анита
Гость
 

Re: новорожденный спв

Сообщение Наташа » 09 июл 2016, 23:14

Добро пожаловать!! :grin:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: новорожденный спв

Сообщение Юлия131088 » 15 мар 2017, 16:29

Здраствуйте! как зарегистрироваться? выходи common error
Юлия131088
 

Пред.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron