Открытое обращение!

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: Открытое обращение!

Сообщение юлиана » 27 мар 2015, 07:06

Спасибо, обращу на это внимание,хотя рыбу он есть 3 раза в неделю, красную. Короче без анализа крови не обойтись, для уверенности,что это не сахар.
юлиана
Верный друг
 
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 20 май 2014, 11:54

Re: Открытое обращение!

Сообщение Светик » 31 мар 2015, 22:36

У нас запах от мочи, если принимаем Элькар
Светик
Житель форума
 
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 31 мар 2013, 00:06

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 01 апр 2015, 01:25

Потому что Элькар в организме распадается на группу витаминов В, а от них всегда моча имеет определенный запах, но не нашатыря.
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2624
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Открытое обращение!

Сообщение gulnaz » 17 июл 2015, 00:20

Всем привет.Меня зовут Гульназ.У моего сыночка СПВ. Мы из Казани.Нам сейчас 3 года.
gulnaz
 

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 17 июл 2015, 00:38

Здравствуйте, Гульназ, проидите процесс регистрации на форуме, будем рады общению!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2624
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Открытое обращение!

Сообщение Ирина Лукьянчик » 31 июл 2015, 16:12

Здравствуйте девочки и мы с СПВ, очень хотим с вами общаться. Моей девочке годик.
Ирина Лукьянчик
Почётный гость
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 29 июл 2015, 22:44

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 31 июл 2015, 16:16

Здравствуйте)) Добро пожаловать на наш форум))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2624
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Открытое обращение!

Сообщение Ирина Лукьянчик » 31 июл 2015, 20:44

Мою дочку зовут Виталина, у нас тяжелая гипотания, скалиоз 2 степени, не ползает. Сейчас пытаемся сидеть без поддержки, недолго,но сидим.Постоянные массажи, лфк, стимуляции. Очень слабенькая, особенно ручки. Мы в городе единственные с таким диагнозом. Хотелось бы пообщаться с мамами, посоветоваться.
Ирина Лукьянчик
Почётный гость
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 29 июл 2015, 22:44

Re: Открытое обращение!

Сообщение Елена62 » 01 авг 2015, 21:02

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как попасть в закрытый профиль НАШИ ДЕТИ?
У нас дочка 10 месяцев. Подозрение на СПВ. Скоро ложимся на обследование.
Что существует проблема, понимаю с момента рождения доченьки. До недавнего времени, кроме меня, никто не видел. А я все время плачу, места себе не нахожу.........как с этим жить? что делать? себя жалко..... перед дочкой чувствую себя виноватой и каждый день такие эмоции........
Елена62
Почётный гость
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 01 авг 2015, 19:38
Откуда: Москва

Re: Открытое обращение!

Сообщение Ирина Лукьянчик » 03 авг 2015, 17:19

Здравствуйте, девчата! Может есть кто - нибудь из Беларуси, если есть подскажите пожалуйста ваши координаты, чтобы с вами связаться.
Ирина Лукьянчик
Почётный гость
 
Сообщения: 15
Зарегистрирован: 29 июл 2015, 22:44

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 05 авг 2015, 18:04

Елена, а подозрение на СПВ В чем заключается? Как это кроме вас никто проблем не видит, первый год жизни наших детей очень сложный, видно это всем, и медикам и родным и близким, может у вас все таки не СПВ?
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2624
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Открытое обращение!

Сообщение Елена62 » 05 авг 2015, 20:44

Наталья, сейчас дочке 10 месяцев. К генетику нас направил невропатолог, ей не понравился наш разрез глаз (миндалевидные). Еще отставание в моторном развитии. Непостоянное сходящееся косоглазие. Генетик сказала, что мало похоже на ее профиль, но для точности надо сдать анализ на кариотип+микроматричный или кариотип+на С-ПБ. Мы сдали первый. , он более обширный. Анализ потологий не показал. Теперь у меня в голове сидит СПВ.
Что совпадает: дочка первую неделю после рождения все время спала. Чтобы кормить, я не будила сама. Косоглазие. Миндалевидные разрез глаз. Фигура толстые ложечки (я на фотографиях в Инете видела фото новорожденных с СПВ, очень похоже).При волнении тремор ручек и страные движения.
Елена62
Почётный гость
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 01 авг 2015, 19:38
Откуда: Москва

Re: Открытое обращение!

Сообщение Елена62 » 05 авг 2015, 20:45

Наталья, сейчас дочке 10 месяцев. К генетику нас направил невропатолог, ей не понравился наш разрез глаз (миндалевидные). Еще отставание в моторном развитии. Непостоянное сходящееся косоглазие. Генетик сказала, что мало похоже на ее профиль, но для точности надо сдать анализ на кариотип+микроматричный или кариотип+на С-ПБ. Мы сдали первый. , он более обширный. Анализ потологий не показал. Теперь у меня в голове сидит СПВ.
Что совпадает: дочка первую неделю после рождения все время спала. Чтобы кормить, я не будила сама. Косоглазие. Миндалевидные разрез глаз. Фигура толстые ложечки (я на фотографиях в Инете видела фото новорожденных с СПВ, очень похоже).При волнении тремор ручек и страные движения.
Елена62
Почётный гость
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 01 авг 2015, 19:38
Откуда: Москва

Re: Открытое обращение!

Сообщение Елена62 » 05 авг 2015, 21:41

Прошу прощения, пишу с телефона, не удобно.
в животе перевернулась в 37 недель. Роды на 40 неделе. 3560 гр и 52 см. Путем КС. По шкале 8/9 баллов. Отдали в этот же день. Сказали здорова крепкая девочка. Сделали в роддоме все прививки.
Молока у меня было много. Дочка вроде все время на груди, но видно, слабое сосание. Все время кричала от голода. Потеряла за 4 недели 500 грамм. С 4 недель ввели смесь, ребенок сразу успокоился и начала прибавлять.
Родила с кривошеей. Был сильный тонус всего шейного отдела и ручек. Кривошея и тонус ушли где-то к 5 месяцам. Было приложено много усилий к этому. Сейчас тонус дистоничен. То повышен, то понижение. Скорее всего именно это мешает нормальному моторному развитию. Голову уверенно стала держать в 4 месяца. Переворот со спины на живот в 5.5 мес. Обратно почти в 9 месяцев. В 9.5 стала понемногу сидеть если посадишь.
психически и эмоционально развитие по возрасту. Имею в виду улыбаться, гулить, узнавать родных, интерес к игрушкам и так далее. В целом дочка активная, позитивная. Улыбашка и хохотушка.
Елена62
Почётный гость
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 01 авг 2015, 19:38
Откуда: Москва

Re: Открытое обращение!

Сообщение Елена62 » 05 авг 2015, 21:57

По месту жительства медики ни чего плохого не видят. Говорят развивается в своем темпе, медленно, но динамика хорошая. Назначения массажи и Элькар. Мужу так видно легче думать. Он считает, что я загналась. Сейчас в центре, врачи не так оптимистичны. Сейчас идет обследование, чтобы понять от куда все наши проблемы. МРТ пока под вопросом. Завтра психолог и логопед. Еще смотрят сердце (у нас ВПС), почему-то большой упор на щитовидную железу. Сделали узи всех органов - без потологий. Много крови- гормоны, биохимия. Консультация окулиста и генетика еще впереди.
Елена62
Почётный гость
 
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 01 авг 2015, 19:38
Откуда: Москва

Пред.След.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6