Открытое обращение!

выслушаю все предложения, проблемы, пожелания

Re: Открытое обращение!

Сообщение Светик » 27 фев 2017, 23:51

Девочки, здравствуйте! Как мне добавиться к вам на Ватсап? Мой тел. 89600130025
Светик
Житель форума
 
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 31 мар 2013, 00:06

Re: Открытое обращение!

Сообщение Инна » 28 фев 2017, 02:06

Светик писал(а):Девочки, здравствуйте! Как мне добавиться к вам на Ватсап? Мой тел. 89600130025


приветик. девочки уже должны были вас добавить :grin:
Инна
Верный друг
 
Сообщения: 241
Зарегистрирован: 25 авг 2015, 22:02
Откуда: Латвия, Даугавпилс

Re: Открытое обращение!

Сообщение Светик » 28 фев 2017, 14:22

Спасибо, сегодня добавили
Светик
Житель форума
 
Сообщения: 107
Зарегистрирован: 31 мар 2013, 00:06

Re: Открытое обращение!

Сообщение smirnova33 » 28 фев 2017, 15:53

Добрый день! будьте добры и меня добавить в тему "наши дети"
smirnova33
 

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 01 мар 2017, 13:17

Для начала нужно войти на форум под своим Ником!
Представьтесь, кто вы? Кто у вас с СПВ?
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Открытое обращение!

Сообщение smirnova33 » 02 мар 2017, 09:13

Добрый день! Меня зовут Татьяна, дочке 11 мес, месяц назад поставили диагноз СПВ, подтвержден генетически (((
smirnova33
 

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 02 мар 2017, 21:49

Здравствуйте, добро пожаловать на форум!!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2605
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 15:21

Девочки, добрый день!
Пишу вам, что б для себя понять...
У меня сын, вчера стукнул годик. Роды в срок 3700 и 52 см, ребёнок закричал, заключение невролога перед выпиской было отличным! Все рефлексы в норме. После родов сразу в родзале приложили к груди.
Росли и не знали бед, пока не предположило родовую травму шейных позвонков в 2,5 мес, одели ворот швеца на шею и не снимали до 5 мес. Перевернулись мы в 4 на живот и в 5 на спинку. В 4,5 мес мы узнали, что малыш неслышащий. К 4 мес малыш весил 10 кг, на чистом ГВ. Гв у нас до сих пор, но в год малыш весит 12.2 кг при росте 82 см.
Помимо всего отмечали слабый тонус мышц, но не равномерно. Отсюда задержка моторного развития(
Генетики предполагают СПВ, по гипотонии и ожирению...
Научились ползать в 9 мес на пузе, в 11 мес стал сидеть если усадить и подниматься с положения полулёжа прессом. Шустро передвигается по-пластунски по всей квартире. Активный, боль чувствует и боится. В целом ребенок спокойный, но спит и спал не много, по нормам.
У нас нарушен липидный обмен (коэффициент атерогенности повышен). Но прикорм не вводили по совету генетиков, сейчас я решила начать с кабачков, устала уже от ГВ...
Яички опущены в мошонку. Сын очень похож на папу. Но он светлый (я рыжая, муж светло русый), есть старшая дочь - здорова.
Кариотип нормальный мужской.
Подскажите, на что обратить внимание? Могу скинуть фото. Похожи ли мы по описанию на СПВ?
Гость
 

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 15:23

Пишу с телефона, простите, т9!
Надеюсь вы поймёте суть
Гость
 

Re: Открытое обращение!

Сообщение Аня » 28 апр 2017, 15:42

Здравствуйте! По описанию вы пока не очень похожи. Наши первый год спят постоянно. И практически никогда не кричат. Совсем маленькие, как тряпочные куклы (на столько сильный гипотонус) . Попробуйте фото выложить (потом попросите его удалить). Но 100% вам покажут только результаты анализов. Вы сдавали на подтверждение СПВ что- нибудь?
Аня
Почётный гость
 
Сообщения: 51
Зарегистрирован: 12 июл 2015, 21:58
Откуда: МО г.Лобня, Москва (Отрадное)

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 16:13

Вчера мысли промелькнули у генетиков , не сдавали, пока нет возможности

[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://s013.radikal.ru/i322/1704/5c/f55e45dcdc74.png[/IMG][/URL]
Гость
 

Re: Открытое обращение!

Сообщение Mariya » 28 апр 2017, 21:54

Здравствуйте, а причину глухоты установили? В роду глухота была? Вам генетики исключили синдромы связанные со слухом? Их полно. Я бы сначала искала синдромы с глухотой+ожирение. Глухота - не характерна для СПВ. Равно как и наличие яичек в мошонке. Но конечно чем черт не шутит. Если всё исключили, можно и СПВ исключать.
Вы откуда? У каких генетиков консультировались?
Инфекций типа герпеса, краснухи, цитомегаловируса во время беременности не было?
Ниже ссылки вам для примеров по синдромам с глухотой. Их тьма :roll:

http://meduniver.com/Medical/otorinolar ... v/735.html
http://www.deafworld.ru/poleznaj_info/N ... ota_Obzor/
http://ilive.com.ua/health/sindrom-ushe ... 88403.html
https://yandex.ru/search/pad/?text=%D1% ... lr=213&p=1

А на фото вы с мужем? Мне показалось по фото что сыночек на вас похож. :grin:

Но в плане генетических синдромов - совсем не важно на кого похож. От этого никак не зависят предположения о поломках.
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 916
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 23:13

Почему я как гость ? Я регистрировалась )
Да, конечно, основной упор был на глухоту, когда мы приехали к генетикам. Несколько синдромов предположили и исключили (хотя как ?! Я не знаю) мы ездили в Харьков в генцентр. У нас выявили несколько нарушений обменных.
Ярковыраженного гипотонуса нет, есть, но его больше как дистонию описывают.
Мы по врачам мотаемся уже много месяцев! Конечно первое что мы сдавали это на все инфекции! В беременность все было идеально и роды прошли естественно без эпидуралки, без стимуляций и пр...
В роду нет с глухотой. Я уже в этой теме тоже не новичок, многое знаю. Глухих очень много и с их мамочками общаюсь. Неоднократно встречала глухих с задержкой как у нас. В их случае причина не ясна. В нашем возможно родовая травма (я сомневаюсь), или нарушения обменные.еще у глухих проблема бывает с вестибюляркой, поэтому сложно вертикализироваться. А мы к 4 мес ещё и набрали 10 кг.
Мы занимаемся постоянно : жёсткий массаж 20 через 20, лфк, 2 реа центра, психолог, бассейн, войта терапия. Вот недавно в Чехию на войта летали, прошли курс, остеопаты были. Сейчас болели ((( преостановлена коррекция. К сожалению ((
Гость
 

Пред.

Вернуться в Работа форума

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron