Подумаем на досуге...

найденную полезную информацию по нашему синдрому в Интернете оставляйте тут

Сообщение Наташа » 08 фев 2009, 13:06

Недавно нашла статью о том что СПВ относится к наиболее распространенным наследственным заболеваниям.
[url]http://www.yadoktor.ru/entry/медицина/списки-по-медицине/списки-заболеваний/список-наследственных-заболеваний/[/url]
Вот тут можно посмотреть...
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Сообщение Margo » 13 мар 2009, 23:16

Я согласна, что это заболевание скорее наследственное, чем случайное, к сожалению.
Я считаю, что в моей семье-это проблема с его стороны,
У отца мужа-3-е детей, 2 девочки и мальчик,
в его семье у детей к году был 1 зуб, все зубы кривые и темные,
дети поздно стали ходить, все спокойные, и сын старшей сестры "сто пудово" что-то имеет, другое дело, что они не обращали на это внимание, но старшая сестра мужа оч. похожа на одну фотку, которую мне показывали в больнице. Они живут в маленьком городе и не проверяли никогда ничего, хотя мальчику-сыну сестры мужа-14 лет. Он увлекается английским, довольно развит, мало общителен (с незнакомыми), но не глуп это точно. Хороший мальчишка, но с первого взгляда, кажется, что что-то не так у него, а когда начинаешь общаться-все мысли уходят. Есть и др. признаки синдрома, например, сонливость (и у мужа моего, и у племянника), походка подскакивающая тоже у обоих.
А когда дочь только родилась-была просто копия деда.
Я считаю, что НАДО искать у кого проблема, не для того, чтобы выяснять отношения (не без этого конечно, не смогла я сдержаться), а для того, чтобы понять вероятность появления синдрома у др. наших детей, и у их детей.., вот. :oops:
Аватара пользователя
Margo
Житель форума
 
Сообщения: 139
Зарегистрирован: 13 мар 2009, 19:28
Откуда: Россия, Москва

Сообщение Iness » 05 июл 2009, 15:02

наткнулась в инете на статью, может эта научная разработка и для людей с спв придет на помощь в недалеком будущем..
Изображение

Американские ученые нашли ген ожирения

Медики из университета Калифорнии обнаружили ген, отвечающий за метаболизм углеводов в организме. Чем активнее данный ген работает, тем больше у человека шансов получить ожирение.

Ученые надеются, что эти «исследования однажды помогут людям есть их любимые макароны, хлеб и сладости, не заботясь о своем виде и весе».

Пока ученые экспериментируют лишь на лабораторных мышах, до людей дело еще не дошло, но уже сейчас ученые совершенно точно утверждают, что при блокировке гена мыши даже при увеличении объемов высокоуглеводной пищи форму не теряли, сообщает Cybersecurity.ru.

«Ген DNA-PK при деактивации в организме мышей приводил к тому, что в их организмах вырабатывалось почти на 40% меньше жиров. Блокировка гена просто мешала создавать жир в организме», - рассказал руководитель исследования Роджер Вонг.

По его словам, мыши без данного гена почти не поправлялись даже при неограниченном потреблении калорийной и высокоуглеводной пищи, более того уровень холестерина в их крови был также ниже, а это уменьшает риск сердечных заболеваний.
ссылка на статью http://focus.in.ua/society/37210
Аватара пользователя
Iness
Житель форума
 
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 28 июн 2008, 16:08
Откуда: С.-Петербург

Сообщение Светлана » 06 июл 2009, 23:30

Я разговаривала с мамой близнецов. У них 1 мальчик здоров, а близнецы с спв. Они с мужем думали еще ребенка завести. Сделали анализ днк, у обоих все впорядке с хромосомой.
Светлана
Житель форума
 
Сообщения: 164
Зарегистрирован: 26 янв 2009, 00:51
Откуда: Рига, Латвия

Про мальчика с СПВ

Сообщение irina » 07 апр 2010, 16:38

Аватара пользователя
irina
Житель форума
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 12 июл 2008, 02:34

Сообщение Наташа » 07 апр 2010, 17:12

Ура!!!! я знала что ему помогут!!!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Наши дети

Сообщение Люба » 07 апр 2010, 19:18

Слава Богу! Мир не без добрых людей!
Люба
Коренной житель форума
 
Сообщения: 902
Зарегистрирован: 06 июн 2009, 16:59
Откуда: Москва

!

Сообщение Матильда » 25 апр 2010, 21:50

Вопрос к мамочкам у кого детки постарше! я вот тут о чём подумала..... так что получается, наших деток трудно приучить к спорту? или что?..... вот например к плаванию.... это же не так трудно, да и можно занятия превращать в игру! да и сил уходит ОГОГОООО сколько (сама пол жизни плаванием занималась). есть же куча видов спорта, которые при минимальных усилиях сжигают много каллорий!!!
Изображение
Матильда
Житель форума
 
Сообщения: 154
Зарегистрирован: 17 июн 2009, 23:04
Откуда: Москва

Сообщение orus » 26 апр 2010, 11:30

Всё верно. Плавание очень хорошо со всех сторон. И мышечный корсет укрепляет, и иммунитет, и настроение улучшает и проч. Но конкретно всё это устроить бывает сложно: дети медлительные, плаксивые. Пока соберуться пол-дня прошло. Хоть бы школьные задания успеть сделать. К тому же наша, например, не может спуститься в бассейн. Не может вытянуть себя из воды по этим скользким трубчатым ступеням. После того, как сорвалась и начала тонуть, не можем уговорить в бассейн пойти. К тому же теперь ещё и стесняется.
Изображение
orus
Верный друг
 
Сообщения: 257
Зарегистрирован: 01 июл 2008, 17:21
Откуда: Novosibirsk

Сообщение Наташа » 26 апр 2010, 13:37

Бассейн конечно клевая штука, но опять же все дети разные, кому-то из-за аллергии на хлорку запрещено...
Но еще что важно.. плаванье оооочень разжигает аппетит :cry:
Думаю тяга к спорту зависит от нас, родителей... у нас к сожалению ооочень НЕ спортивная семья... так что сначала надо изменить себя, а потом приучать ребенка :D
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

!

Сообщение Матильда » 26 апр 2010, 16:43

у нас просто детский бассейн, там не железная лестница, а ступенечки! и даже во взрослом, я туда ещё беременная ходила, обычный бассейн, там тоже ступеньки есть! да, согласна что мы являемся личным примером!!!
Изображение
Матильда
Житель форума
 
Сообщения: 154
Зарегистрирован: 17 июн 2009, 23:04
Откуда: Москва

Сообщение irina » 26 апр 2010, 18:43

Мы постоянно ходили,до усталости,то когда маленький был.Купаться любит очень в ванной.На озере с удовольствием,недалеко от берега.На море с трудом уговаривала ножки намочить сначала,зато под конец путёвки даже по шейку заходил.А вот в бассейне та же проблема была,что и у Лены и Ольги.
В поликлинике в Направлении на ЛФК нам отказывали!А когда бывали в санаториях- всегда занимались в группах ЛФК и на тренажёрах.(сын-индивидуально или с тренером)и массажи.Но такие путёвки давали лишь с 2005г и через год.
Аватара пользователя
irina
Житель форума
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: 12 июл 2008, 02:34

Сообщение Natashka » 10 июн 2010, 10:03

На вопрос генетику можем ли мы родить здорового ребенка-нам ответили Риск, что следующий ребенок у тех же родителей родится также с синдромом Прадера-Вилли, зависит от механизма, вызвавшего генетический сбой.

Этот риск меньше 1 % в случае, если у первого ребенка делеция гена или партеногенетическая (однородительская) дисомия; до 50 % — если сбой вызван мутацией; до 25 % — в случае транслокации родительских хромосом. Родителям рекомендуется пройти генетическое обследование.


Так это значит риск есть всегда,и все таки лучше с природой не идти на спор?
Аватара пользователя
Natashka
Верный друг
 
Сообщения: 489
Зарегистрирован: 05 июн 2010, 11:01
Откуда: Omsk

Сообщение Ната » 13 июн 2010, 23:59

Риск есть всегда...и это относится к любому заболеванию, не только к СПВ...это относится вообще к нашей жизни...

Вы с мужем сдавали анализы?
Мы сдавали - в нашем случае риск меньше 1%...как у любой другой пары, которая решила завести ребенка...но все равно страшно....
skype: alvanott

Изображение
Ната
Коренной житель форума
 
Сообщения: 795
Зарегистрирован: 05 мар 2009, 15:15

Сообщение Лилия » 06 июл 2010, 15:08

А какой , интересно риск, если папа другой?
Лилия
Почётный гость
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 23 май 2010, 16:19
Откуда: Киев

Пред.След.

Вернуться в Полезные ссылки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1