Подумаем на досуге...

найденную полезную информацию по нашему синдрому в Интернете оставляйте тут

Подумаем на досуге...

Сообщение Наташа » 25 янв 2009, 18:30

В 1980-х годах врачи заметили, что, как и все остальные генетические заболевания, синдром Прадера–Вилли часто встречается в одних семьях на протяжении нескольких поколений, но временами проявляется как совершенно другое заболевание — синдром Ангельмана. Заболевание настолько другое, что его можно было бы назвать антиподом синдрома Прадера–Вилли.Дети с синдромом Ангельмана рождаются реже, чем дети с синдромом Прадера–Вилли, но очень часто оба синдрома наблюдаются в одних и тех же семьях в разных поколениях.Как вскоре стало известно, оба синдрома вызывались проблемами в одной и той же части хромосомы 15. Отличие состояло лишь в том, что в случае синдрома Прадера–Вилли дефект наследовался от отца, тогда как в случае синдрома Ангельмана — от матери.



Скажите после появления у вас в семье СПВ вы задумывались что в вашей семье или мужа есть какие-то странные личности
Изображение
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Сообщение Robik » 25 янв 2009, 19:01

Что именно ты имеешь в виду ? Болезни? Или вообщем состояние человека?
Изображение
Robik
Верный друг
 
Сообщения: 425
Зарегистрирован: 29 июн 2008, 11:54
Откуда: Украина . Киев.

Сообщение Наташа » 25 янв 2009, 19:05

Я имею ввиду плохую наследственность...в роду...
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

наследственность

Сообщение Наталия » 26 янв 2009, 20:03

Наташа, отследить всех-всех роственников невозможно. Ни у мужа, ни у меня в роду никаких "необычных явлений" не наблюдалось. Может быть что-то и было давно ещё в дореволюционый период. Я думаю раньше смертность деток была очень высокая. Если сейчас медицина вытягивает любых, то раньше нет. Поэтому неизвестно был ли у ребеночка синдром или нет? Он просто не выживал.
А призадуматься, сколько абортов делали наши прабабушки и бабушки. Нет, здесь концов не найдешь.
Наталия
Житель форума
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 16 дек 2008, 18:07
Откуда: Мытиши

Сообщение Elena » 26 янв 2009, 23:52

Согласна с Наталией: бесполезно искать "корни явления" в прошлом. И вообще мне не нравится мысль, что кто-то в семье является передатчиком нехорошей наследственности. Этот путь не ведёт к сближению родителей в борьбе за ребёнка, провоцирует чувство вины у одного из родителей и обиды у другого. Я думаю, что виноватых тут нет. Это случайность. Как грипп или насморк.
Elena
Коренной житель форума
 
Сообщения: 949
Зарегистрирован: 02 ноя 2008, 01:53
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Inga » 28 янв 2009, 01:52

Skazu kak estj u mojego muza 3 brata i sestra, tak vot u nejo sinrom Dauna ej uze za 20 let. Vot i mozno zadumatsa....
Изображение
Inga
Житель форума
 
Сообщения: 110
Зарегистрирован: 27 июн 2008, 23:20
Откуда: Рига,Латвия

Сообщение Наташа » 28 янв 2009, 12:22

Я лично не могу отследить сторону мужа, там все тайна покрытая мраком, но точно знаю что у него один троюродный брат, немного не в себе, несколько раз лежал в психушке, у него эпилепсия и все такое, и у его тети как-то родился ребенок, который умер после рождения т.е. какие-то проблемы были, а с моей стороны, по линии мамы все мужчины, маленького роста ( 150-160), а у моего двоюродного брата шестипалость ( раньше мы смеялись что он родился с шестым пальцем- его конечно удалили- а теперь я знаю что это генетическое заболевание, и вот сейчас когда ему 25 , у него начались проблемы с головой, пришлось с неврологический стационар класть :cry:
Так вот к чему я это виду, думается мне что плохая наследственность тоже сказывается в нашем случае, и мне кажется зря я скрываю ото всех наш диагноз, думаю всем вместе будет легче с этим бороться...
И возможно будет исключить в будующем риск рождения генетически не здоровых детей...Я еще не в одной статье не нашла что бы там была 100% гарантия не рождения СПВ в последующих случаях :cry:

Еще вчера я была у врача и она сказала, что если наши дети знают свою проблему, то они более адекватно ко всему относятся, и даже к еде у них нормальное отношение...вот как ( у нашего доктора на примете три взрослых СПВ 17-20 лет)
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Сообщение Vilma » 29 янв 2009, 13:44

Natasha, a ty ix videla? Interesno bylo by uznat kak tam oni?
Аватара пользователя
Vilma
Верный друг
 
Сообщения: 227
Зарегистрирован: 28 июн 2008, 22:46
Откуда: Lithuania

Сообщение Наташа » 29 янв 2009, 13:48

Нет я их не видела, но знаю что 20 летняя девушка учится в институте, платно конечно, но учится...в следующий раз узнаю поподробней, времени не было распрашивать :(
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Сообщение Павел » 29 янв 2009, 16:26

Я думаю лучше про наследственность не узнавать, все наши родственники знают что СПВ случайность и их это объединяет беда общая. Если выясниться что от кого-то пришел ген то будет разлад между всеми.
Павел
Почётный гость
 
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 25 ноя 2008, 13:24
Откуда: Челябинск

Сообщение Inga » 30 янв 2009, 01:54

Наташа писал(а):Нет я их не видела, но знаю что 20 летняя девушка учится в институте, платно конечно, но учится...в следующий раз узнаю поподробней, времени не было распрашивать :(

Tak tak Nata6a, nu ka potrudis ka uznaj pro teh vzroslih kto s SPV.Tem boleje pro devu6ku iz instituta , raz ona u4itsa zna4it, i v internete sidit, mozet mi s nej bi mogli perepisivatsa.
Изображение
Inga
Житель форума
 
Сообщения: 110
Зарегистрирован: 27 июн 2008, 23:20
Откуда: Рига,Латвия

Сообщение Iness » 30 янв 2009, 10:57

Наташа писал(а):Я имею ввиду плохую наследственность...в роду...

наш генетик сказала. что сейчас есть основания утверждать, что спв-заболевание наследственное, т.к. есть семьи. где рождались по 2 ребенка с СПВ , вывод очевиден..
Inga писал(а):Tak tak Nata6a, nu ka potrudis ka uznaj pro teh vzroslih kto s SPV.Tem boleje pro devu6ku iz instituta , raz ona u4itsa zna4it, i v internete sidit, mozet mi s nej bi mogli perepisivatsa.

Я бы тоже хотела побольше узнать про эту девушку или еще лучше пригласить ее к нам на форум:)
Ее успехи радуют и дают веру и надежду на достойное будущее для наших деток:)
Аватара пользователя
Iness
Житель форума
 
Сообщения: 189
Зарегистрирован: 28 июн 2008, 16:08
Откуда: С.-Петербург

Сообщение Наташа » 30 янв 2009, 11:45

Сегодня позвоню доктору, попробую что-нибудь узнать!!!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2593
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Сообщение Ольга » 01 фев 2009, 02:44

Я общалась с генетиками в Москве, т.к. мы не поверили анализам в Риге, все же в семье здоровые и первый ребёнок, так вот генетик сказала, что у неё стоит девочка с СПВ, которая закончила школу с золотой медалью и учится в институте на юрфаке, так что не всё потеряно, главное верить! и не опускать руки
Изображение
Ольга
Почётный гость
 
Сообщения: 32
Зарегистрирован: 14 ноя 2008, 16:04
Откуда: Рига, Латвия

Сообщение Наталия » 08 фев 2009, 12:51

Девочки, раньше по-молодости я винила и мужа , и себя, потом решила что это чистая случайность- рождение ребёнка с СПВ.
Но сейчас склоняюсь к мысли , что и в роду мужа, и в моём когда-то были отклонения. Объясняю как могу.
Берём к примеру два арбуза( папа и мама) и вот должен появиться третий арбузик.
Природа делает как, она берёт самую лучшую семечку и выбирает. Если самая лучшая папина, то берёт её. Если мамина семечка лучше, берёт её. А если вдруг две семечки не очень,что делать? Приходиться брать более-менее хорошую. Вот приблизительно так.
Это ещё не факт что арбузик будет поврежден, но вот здесь и играет случай в 10%.
Наталия
Житель форума
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 16 дек 2008, 18:07
Откуда: Мытиши

След.

Вернуться в Полезные ссылки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1