PRADER-WILLI ORGANISATION

[юлиана]

Я тоже пролазила в интернете, это относится к тем, кто избыточно употребляет воду (литр в час) не знаю,как это относится к нашим детям, дай Б-г,чтобы хоть 100 грамм в день выпил.

[Наташа]

Подрастут, выпьют.... наш очень хорошо пьет воду, иногда останавливаю, со словами: Хватит пить, описаешься

[Люба]

А мы до сих пор не любим пить воду. Вот в этот раз я его заставляла побольше выпить воды перед тем как сдать кровь из вены.

[Окулина]

Mon Titi, спасибо. Как хорошо знать языки....
Правильно ли я понимаю, что нужно обращать внимание на содержание натрия в крови, если его вообще контролируют в наших стандартных анализах.
Помню, когда лежали первые недели жизни в больнице нам много лекарств вводили через капельцы, но при этом строго контролировали сколько писает. Требовали от мамок взвешивать ребенка и памперсы. В какой-то момент пришлось давать диуретик, чтобы прописался побольше и не было отека. Видимо, это тоже из этой темы?

[A l i n a]

Всем привет! А кто сейчас состоит в этой организации по итогу? Кроме Натали, кто-то еще регистрировался? Юльча? Писали, что будете делиться информацией, а тут что-то тишина)
Кто состоит в группе, как оно вообще, стоит своих денег и затраченного времени?) Если действительно от них поступает свежая и полезная информация, я бы вспомнила свой английский и вступила...Но хотелось бы услышать отзывы

Сейчас задам глупейший вопрос Почему в огромном списке стран, имеющих там членство, нет России? Уганда, Южная Африка - пожалуйста. Казахстан и Украина тоже без проблем. А в нашей огромной стране никому из врачей это не интересно что ли? это как вообще возможно Читала быстро, извиняюсь, если что-то упустила.

А кто-нибудь связывался с этим доктором? Или это уже устаревшие контакты..

79. UKRAINE*
Professional delegate: Dr. Vira Yakovenko MD
Crimean State Medical University,
Department of Pediatrics, Assistant Teacher, Pediatric Endocrinologist
54a Leksina st., apt. 22,
Simferopol, Crimea, Ukraine, 95000
tel. +38-050-82-11-361, +38-063-850-02-99
E-mail; virayakovenko@hotmail.com

[Юльча]

Я папу в США пытала на предмет вступления в американскую организацию. Но так поняла, что я со своим английским способна только на Хэллоу, мистер! Натали, вроде, вступала, получала книги, рекомендации в питании. Но ничего нового, я так понимаю.
Мне кажется, у наших детей все настолько индивидуально, даже в еде! Каждая мамочка видит, как лучше ее ребенку, как выстроить режим питания, список продуктов и т.д.

[Натали]

ну, скажем так - от членства я получила литературу с информацией, которая мне тогда была интересна и необходима. Там каждый год нужно подписываться. Я не продлевала подписку. Сама подписка дает участие в форуме, который официально планируют закрыть, т.к. очень низкая активность. Все в основном общаются в закрытой группе в Фейсбуке. Членство там еще помогает тем, что родители всегда могут обратится за помощью, консультацией. Например, ребенок попал в больницу и врачи не знают ничего о синдроме, родители дают контакты организации и врачи получают информацию, которая им нужна (наркоз, какие бывают проблемы со здоровьем, осложнения и т.п.). Родители между собой там активно общаются, организация устраивает конференции, сборы средств и т.д. Поэтому, пока не вижу смысла подписываться.

[Окулина]

Натали, а в закрытой группе на Фейсбуке общаетесь? Как туда попасть? Что там интересного?

[A l i n a]

Девочки, спасибо за ответы! Натали, а вы почерпнули из присланной литературы что-то принципиально новое? Чего мы тут не знаем) Вроде были обсуждения, что кто-то может взяться отсканировать и выложить сюда. Или там особо ничего нового? Думаю, это многим интересно, даже скинуться можно в случае чего

Я немного общаюсь с мамами из Штатов в Инстаграме, у меня в подписках есть пара десятков семей, слежу за их жизнью) Правда, в ИГ почти нет информации, всё больше фото и видео. Меня давно звали в закрытую группу на ФБ, а у меня всё руки не доходят Этот-то форум не осилю никак, наскоками изучаю) Надеюсь, когда-нибудь доберусь и туда.