Хочу поделиться ссылкой на блог однои американки у которои 7-ро детеи и 3-е (!!!) из них с СПВ. Для тех кто не читает по-английский вот вкраце её история:
Зовут её Вики. После 3-х здоровых мальчиков в декабре 1994-го у Вики рождается сын Дэвид с СПВ, давольно тяжелыи случай - до года его кормили только через трубку и до 3-х лет он был на кислороде. Через 13 месяцев после Дэвида она рожает совершенно здорового мальчика. В сентябре 1999 они усыновляют 5-ти месячного мальчика Бена с СПВ, а затем в мае 2001-го удочеряют 7-ми недельную девочку Кэролайн тоже с СПВ. Её блог/дневник опысывает события из их жизни, радости и невзгоды, победы и поражения. Мне нравится что она очень откровенно пишет о своих чувствах, как порой тяжело становится жить и справлятся с СПВ-шниками, но при этом она признаётся что ни о чем не жалеет и не изменила бы ничего в своей жизни. Кстати все 3-е СПВ-шников на ГР, Бен пользуется дыхательным аппаратом по ночам. Если открыть архив за Апрель 2008 то там есть фото препаратов которые она дает детям каждыи вечер перед сном. Какие именно препарты правда не разглядеть кроме укола ГР и дыхательного аппарата, ну еще и увлажняюшей мази которую она дает Дэвиду для шрамов от ожога.
Если кто-то не читает по-английский то можно просмотреть её фото - они вам о многом расскажут. На многих фото даже трудно различить её здоровых детей от детей с СПВ.
http://theknopfcrew.blogspot.com/