Ссылки

найденную полезную информацию по нашему синдрому в Интернете оставляйте тут

Re: Ссылки

Сообщение Инна » 18 окт 2015, 14:07

Инна
Верный друг
 
Сообщения: 241
Зарегистрирован: 25 авг 2015, 22:02
Откуда: Латвия, Даугавпилс

Re: Ссылки

Сообщение Кати » 10 дек 2015, 15:09

Всем добрый день!Наткнулась на интересную информацию,возможно будет полезна только питерским мамочкам!
http://peredishka.ru/
Кати
Верный друг
 
Сообщения: 255
Зарегистрирован: 02 июл 2009, 23:52
Откуда: СПб

Re: Ссылки

Сообщение Окулина » 02 фев 2016, 01:50

Изображение
Окулина
Верный друг
 
Сообщения: 246
Зарегистрирован: 17 дек 2013, 18:25
Откуда: Санкт-Петербург, Автово

Re: Ссылки

Сообщение Mariya » 18 мар 2016, 01:32

Пока искала про Рас-тан наткнулась на "наших". Конечно как всегда сказанная в репортаже информация сильно-сильно искажена. Но так, на "нашего" пупса посмотреть.
http://www.rusfond.ru/letter/1/8938
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 908
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Люба » 18 мар 2016, 10:45

Информация кому интересно.
Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов и детей с ОВЗ.
22 марта состоятся Общественные Родительские Слушания по образованию детей-инвалидов и детей с ОВЗ.
Слушания пройдут в ГБОУ г. Москва "Школа № 1253 с углубленным изучением иностранного языка" Адрес: Зубовский бульвар дом 5 строение 1.
Начало регистрации в 10.00 начало слушаний в 11.00.
Вход сводобный.
Информация с сайта МГАРДИ(московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов)
Люба
Коренной житель форума
 
Сообщения: 902
Зарегистрирован: 06 июн 2009, 16:59
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение sveta » 27 мар 2016, 13:46

То чувство, когда кто-то озвучивает твои мысли.
http://lib.komarovskiy.net/esli-vash-re ... ml#already
Лучшее конечно впереди!
sveta
Житель форума
 
Сообщения: 149
Зарегистрирован: 23 апр 2014, 13:28
Откуда: Днепр

Re: Ссылки

Сообщение Окулина » 28 мар 2016, 15:52

sveta писал(а):То чувство, когда кто-то озвучивает твои мысли.
http://lib.komarovskiy.net/esli-vash-re ... ml#already

Светлана, спасибо за ссылку. Действительно, все переживания разложены по полочкам и как-то поддерживает...
Изображение
Окулина
Верный друг
 
Сообщения: 246
Зарегистрирован: 17 дек 2013, 18:25
Откуда: Санкт-Петербург, Автово

Re: Ссылки

Сообщение A l i n a » 16 апр 2016, 20:40

http://dorogavmir.ru/text/Kovcheg.pdf
«Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды».
Рекомендую к прочтению! Это сборник реальных историй, рассказанных от первого лица мамами уже взрослых детей-инвалидов...большинство - с психо-интеллектуальными нарушениями. Очень сильно написано.
Изображение
Изображение

Instagram de_alina_
Аватара пользователя
A l i n a
Житель форума
 
Сообщения: 198
Зарегистрирован: 18 июн 2014, 18:02
Откуда: Владивосток

Re: Ссылки

Сообщение MonTiti » 30 мар 2017, 00:17

Недавно смотрела отчет по ситуации взрослых СПВ во Франции за 2015-2016.

Опрос проводился Ассоциацией СПВ среди семей, имеющих взрослых СПВ от 18 лет и старше (из 303 семей опрошенных, 208 прислали ответы). Хотя выборка не очень большая, мне показалось, что это может быть интересным в плане, как может сложиться дальнейшая судьба взрослого СПВ, какой потенциал у наших детей для социальной адаптации.

Я перевела буквально несколько позиций.

Трудовая занятость (203 ответа):

117 чел (58%) - без работы
83 чел (41%) - трудозаняты, из них : 9 чел (4%) - обычное предприятие; 2 чел (1%) - ученики - стажеры; 3 чел (2%) - предприятие с адаптацией раб. мест; 69 чел (39%) - спец. учреждения, с предоставлением трудовой занятости и мед. сопровождения, иногда проживанием.
3 чел (1%) - студенты !!!

Из числа трудозанятых 80 % работают полный раб. день и 20 % - частичная занятость.

Проживание:

87 чел - проживание отдельно в спец. и мед учреждениях.
14 чел - проживание в квартирах без сопровождения, из них: 10 чел - коммунальное проживание; 4 чел - отдельно
15 чел - проживание в квартирах с сопровождением, из них: 10 чел - отдельно, 1 чел в паре !!!; 4 чел - коммунальное проживание. Под сопровождениен подразумевается приходяшиий соц работник или родственник ...


Из отрицательных моментов, что около 56 % взрослых СПВ нуждаются в психиатрической помощи;
58% - не трудозаняты;
52 % семей считают, что жизнь взрослых СПВ неудовлетворительная, сложная, нестабильная;
77% семей говорят о сложной семейной ситуации со взрослым СПВ, постоянные бытовые и психологические проблемы, родители чувствуют себя подавлеными и измотаными, они все время в поиске приемлемого решения для отдельного проживания своих взрослых детей... Здесь я думаю, что такой высокий процент связан с тем, что в европейских традициях не принято совместное проживание родителей со взрослыми детьми. Их даже постоянное присутствие здоровых взрослых детей напрягает, не говоря уже о наших непростых СПВ шках )))
В странах СНГ ментальность в этом плане несколько другая.

Может не все так радужно, но для себя я вижу в этих цифрах, что у наших детей есть потенциал (интеллектуальный, социально-адаптивный) для хотя бы частичной автономии во взрослой жизни, очень бы хотелось на это надеяться...

Если кому то интересно, здесь ссылка на первоисточник
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/Bilan_enqu%C3%AAte_adultes_PWF_2016.pdf
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 156
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: Ссылки

Сообщение Татьяна » 30 мар 2017, 09:23

Спасибо, Жанна. Сопровождаемое проживание - это, возможно, выход. В наших условиях его практически нет, ни для каких групп инвалидов, не то что для СПВ. Знаю, что инициативные проекты действуют в Пскове и Владимире, несколько родительских групп пытаются что-то сделать в Москве и МО. Для СПВ. правда, не знаю, как можно сделать такое "общежитие" с кем-то не СПВ из-за пищевого поведения... А вообще тема нужная. Уже думаю, что делать.
Татьяна
Верный друг
 
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 03 июл 2012, 08:18
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Mariya » 31 мар 2017, 00:30

Жанна, спасибо! Действительно очень интересная информация.
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 908
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Юльча » 31 мар 2017, 11:37

Как интересно! Спасибо!
Только имея детей, ты понимаешь, что есть жизнь, которая дороже собственной.
Юльча
Коренной житель форума
 
Сообщения: 715
Зарегистрирован: 06 окт 2011, 20:19
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Ссылки

Сообщение MonTiti » 06 апр 2017, 01:31

Татьяна писал(а):Спасибо, Жанна. Сопровождаемое проживание - это, возможно, выход. В наших условиях его практически нет, ни для каких групп инвалидов, не то что для СПВ. Знаю, что инициативные проекты действуют в Пскове и Владимире, несколько родительских групп пытаются что-то сделать в Москве и МО. Для СПВ. правда, не знаю, как можно сделать такое "общежитие" с кем-то не СПВ из-за пищевого поведения... А вообще тема нужная. Уже думаю, что делать.



Тоже уже беру на заметку, то, что нам может пригодится в будущем ))) Хотя надеюсь, что еще многое может поменяться - и в плане новых лечений (хотя бы от той же пищевой зависимости), да и ребенок тоже потихоньку движется вперед...
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 156
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Пред.

Вернуться в Полезные ссылки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

cron