Ссылки

найденную полезную информацию по нашему синдрому в Интернете оставляйте тут

Re: Ссылки

Сообщение Kseninamama » 03 мар 2014, 21:06

Ксеньке было 8 лет, мы пошли со всеми проблемами сразу: координация, чтобы голова лучше варила, в общем всё, что сможет вылечить. Методика Копылова подразумевает, что организм должен отреагировать на его воздействие (у знакомых начался сильнейший конъюктивит, поднялась температура), тогда лечение идёт правильно. А у Ксюхи началась пневмония, я перепугалась, поскольку у неё атипичные фебрильные судороги и температуру допускать нам никак нельзя, а Копылов не разрешил никаких лекарств, иначе всё зря. В итоге он Ксеньке вылечил пневмонию (без лекарств!!!), отклонившись от основного лечения. Больше мы не пошли, потому что после воспаления лёгких испытали такое потрясение! Участковая попросила расписку, что я отказываюсь от госпитализации, стала на меня давить, что когда захлюпает в лёгких, будет уже поздно. Если хватит нервов ему довериться, то результат будет, но я что-то дрогнула. Детей приносили очень тяжёлых, если родители не увидели результата за курс лечения, то денег врач не берёт.
Изображение
Kseninamama
Верный друг
 
Сообщения: 418
Зарегистрирован: 17 янв 2014, 18:05
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Stormbringera » 28 май 2014, 18:16

http://www.urologi.ru/books/3_36.html

посмотрите,клиника как у СПВ
Берьесона—Форсмана—Лемана синдром
Изображение
меня зовут Даша
Stormbringera
Верный друг
 
Сообщения: 260
Зарегистрирован: 31 окт 2013, 01:03
Откуда: Севастополь

Re: Ссылки

Сообщение Наташа » 28 май 2014, 19:04

Полезла покопаться про это с-м и вот что нашла http://www.neurosar.ru/?page_id=2636
Получается от изучения этого с-ма и наш обнаружился??? Про гетерозиготных носителей не очень поняла, то бишь мы, мамашки, можем ими и быть???
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2601
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Ссылки

Сообщение Stormbringera » 28 май 2014, 22:59

http://sfari.org/news-and-opinion/in-br ... idate-gene
вот ещё синдром ,похожий на наш.те же клинические данные....но повреждение на другой хромосоме!-2q23.1
Изображение
меня зовут Даша
Stormbringera
Верный друг
 
Сообщения: 260
Зарегистрирован: 31 окт 2013, 01:03
Откуда: Севастополь

Re: Ссылки

Сообщение Татьяна » 07 июн 2014, 08:09

http://funduma.ru/2014/04/sozdan-atlas- ... -cheloveka атлас активности генов в тканях - может, через какое-то время, это поможет разобраться, какие именно гены за что отвечают в промоторе 15-й хромосомы.
Татьяна
Верный друг
 
Сообщения: 230
Зарегистрирован: 03 июл 2012, 08:18
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение MonTiti » 25 ноя 2014, 14:04

Возможно кого-то это заинтересует.
Oдна из частных лабораторий Италии предлагает родителям детей с редкими ген заболеваниями, в том числе СПВ, оперативный независимый ген. анализ по первичной диагностике или подтверждению диагноза (правда написано, что это для стран, где диагностика не очень доступна, если Россия или Украина к ним относятся :roll: ). На первом этапе нужно сделать запрос в лабораторию и предоставить необходимую информацию о пациенте. На основании этого лаборатория вышлет вам подтверждение (или отказ) на проведение анализа. Затем вы высылаете лаб. образцы (как это сделать, они объясняют) и вам присылают заключение. Нигде не увидела инфо по оплате, похоже платите только за пересылку док-тов и образцов (но может просто пропустила) Это в кратце... Инфо дается на английском, но, если что, с переводчиком можно разобраться...

http://www.ipwso.org/forums/medical-for ... osis/c1t7h
Последний раз редактировалось MonTiti 25 ноя 2014, 14:08, всего редактировалось 1 раз.
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: Ссылки

Сообщение Наташа » 25 ноя 2014, 14:08

Вставьте пожалуйста ссылку заново и заключите ее в теги URL, а то не открывается((
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2601
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: Ссылки

Сообщение MonTiti » 25 ноя 2014, 14:26

Sdelala :))
Eto tochno besplatno, jasno Iz nazvanija - sovsem zamotalas :((
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: Ссылки

Сообщение Татьяна » 17 фев 2015, 02:12

Полезная книга http://www.osoboedetstvo.ru/book/prava- ... budushchee :
Права особого ребенка в России: как изменить настоящее и обеспечить достойное будущее.
Подзаголовок:
Руководство для родителей, социальных адвокатов, работников системы образования и сферы реабилитации.

Дан полный текст - с описанием как правильно выстраивать ИПР, как проходить ПМПК, как выбрать школу и отстаивать права детей в суде и т.д.
Татьяна
Верный друг
 
Сообщения: 230
Зарегистрирован: 03 июл 2012, 08:18
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Татьяна » 07 май 2015, 02:04

А исследования с разных сторон ведутся, ведутся... Пока все на мышах.
Вот еще одно: Гарвардские исследователи нашли группу нейронов в гипоталамусе (MC4R-expressing neurons), отвечающие за чувство голода и пищевое поведение. И предполагают, что в принципе их можно "включать"-"выключать". Когда они выключены - неконтролируемое переедание. Видимо, в нашем случае эта группа клеток как раз не функционирует. Вопрос, реально ли ее "включить" при СПВ, если есть изначальная (генетическая) дисфункция. Про СПВ тут, к сожалению, ничего не говорится.
http://www.iflscience.com/brain/scienti ... in-circuit

вот здесь http://www.eurekalert.org/pub_releases/ ... 042115.php более подробный материал на базе интервью с исследователями. Исследование во многом спонсировалось диабетическими ассоциациями.
Татьяна
Верный друг
 
Сообщения: 230
Зарегистрирован: 03 июл 2012, 08:18
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Кати » 12 авг 2015, 11:47

Как научить ребенка правильно держать ручку или карандаш!Вот ссылка на полезную в этом вопросе штучку!Есть для правшей и левшей!
http://read.ru/id/904894/
Кати
Верный друг
 
Сообщения: 255
Зарегистрирован: 02 июл 2009, 23:52
Откуда: СПб

Re:

Сообщение Инна » 16 сен 2015, 22:13

Inga писал(а):http://www.playcast.ru/playcasts/view.php?card=282462&code=672325f8935ec4286cb845113d9a8e987f9db618

Devo4ki Zajdite na etu ssilo4ku ja etu prit4u uze pisala, no tut e6jo i pesenka taka du6evnja.Nado 4tobi kompjuter s kolonkami bil.Posidela poplakala tihonko, no potom na du6e kak to i poleg4e stalo.Nado inogda poplakatj esli du6a na 4asti rvjotsa.




Exx.. mura6ki po koze, komok slez v glazah.. dux zaxvativaet i xocu plakatj
Инна
Верный друг
 
Сообщения: 241
Зарегистрирован: 25 авг 2015, 22:02
Откуда: Латвия, Даугавпилс

Re: Ссылки

Сообщение Инна » 27 сен 2015, 00:06

Инна
Верный друг
 
Сообщения: 241
Зарегистрирован: 25 авг 2015, 22:02
Откуда: Латвия, Даугавпилс

Re: Ссылки

Сообщение Инна » 18 окт 2015, 12:04

https://www.youtube.com/watch?v=JEmxnw0W8ts - девочки, без слов :cry:
Инна
Верный друг
 
Сообщения: 241
Зарегистрирован: 25 авг 2015, 22:02
Откуда: Латвия, Даугавпилс

Re: Ссылки

Сообщение Инна » 18 окт 2015, 12:11

Инна писал(а):https://www.youtube.com/watch?v=JEmxnw0W8ts - девочки, без слов :cry:



сижу реву блин :-( боюсь и переживаю за дочь, до за всех переживаю, как помочь незнаю
Инна
Верный друг
 
Сообщения: 241
Зарегистрирован: 25 авг 2015, 22:02
Откуда: Латвия, Даугавпилс

Пред.След.

Вернуться в Полезные ссылки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron