Ссылки

найденную полезную информацию по нашему синдрому в Интернете оставляйте тут

Сообщение orus » 04 ноя 2010, 09:57

И у меня тоже не открылась
Изображение
orus
Верный друг
 
Сообщения: 257
Зарегистрирован: 01 июл 2008, 17:21
Откуда: Novosibirsk

Сообщение Ната » 22 ноя 2010, 23:14

девочки, попробуйте вот так http://www.pwsausa.org/

это более общая ссылка, зато открывается)))
skype: alvanott

Изображение
Ната
Коренной житель форума
 
Сообщения: 795
Зарегистрирован: 05 мар 2009, 15:15

Сообщение Атланта » 09 янв 2011, 05:58

Хочу поделиться ссылкой на блог однои американки у которои 7-ро детеи и 3-е (!!!) из них с СПВ. Для тех кто не читает по-английский вот вкраце её история:
Зовут её Вики. После 3-х здоровых мальчиков в декабре 1994-го у Вики рождается сын Дэвид с СПВ, давольно тяжелыи случай - до года его кормили только через трубку и до 3-х лет он был на кислороде. Через 13 месяцев после Дэвида она рожает совершенно здорового мальчика. В сентябре 1999 они усыновляют 5-ти месячного мальчика Бена с СПВ, а затем в мае 2001-го удочеряют 7-ми недельную девочку Кэролайн тоже с СПВ. Её блог/дневник опысывает события из их жизни, радости и невзгоды, победы и поражения. Мне нравится что она очень откровенно пишет о своих чувствах, как порой тяжело становится жить и справлятся с СПВ-шниками, но при этом она признаётся что ни о чем не жалеет и не изменила бы ничего в своей жизни. Кстати все 3-е СПВ-шников на ГР, Бен пользуется дыхательным аппаратом по ночам. Если открыть архив за Апрель 2008 то там есть фото препаратов которые она дает детям каждыи вечер перед сном. Какие именно препарты правда не разглядеть кроме укола ГР и дыхательного аппарата, ну еще и увлажняюшей мази которую она дает Дэвиду для шрамов от ожога.
Если кто-то не читает по-английский то можно просмотреть её фото - они вам о многом расскажут. На многих фото даже трудно различить её здоровых детей от детей с СПВ.
http://theknopfcrew.blogspot.com/
Изображение
Атланта
Почётный гость
 
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 22 ноя 2010, 08:30

Сообщение Наташа » 09 янв 2011, 13:34

Она есть у меня в друзьях на фейсбуке))) сегодня же с ней пообщаюсь)))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2594
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Сообщение Атланта » 10 янв 2011, 07:03

Замечательно. Поделитесь потом если чего узнаете. Если надо перевести я могу помочь.
Изображение
Атланта
Почётный гость
 
Сообщения: 40
Зарегистрирован: 22 ноя 2010, 08:30

Сообщение Aiga » 02 фев 2011, 12:13

http://kib.ki.se/en

библиотека научных статей на английском (хорошая поицковая функция) - есть плантые и безплатные публикации, но короткие анотации ко всем статьям доступны безплатно
Изображение
Aiga
Почётный гость
 
Сообщения: 93
Зарегистрирован: 29 дек 2010, 19:30
Откуда: Riga

Сообщение Наташа » 03 фев 2011, 19:33

:oops:
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2594
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Сообщение Светлана » 04 май 2011, 17:44

Светлана
Житель форума
 
Сообщения: 164
Зарегистрирован: 26 янв 2009, 00:51
Откуда: Рига, Латвия

Re: Ссылки

Сообщение Kseninamama » 12 фев 2014, 22:11

Изображение
Kseninamama
Верный друг
 
Сообщения: 418
Зарегистрирован: 17 янв 2014, 18:05
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Kseninamama » 13 фев 2014, 22:01

Изображение
Kseninamama
Верный друг
 
Сообщения: 418
Зарегистрирован: 17 янв 2014, 18:05
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Ksu » 14 фев 2014, 17:34

Kseninamama писал(а):http://youtu.be/zdA7amVMrBc


После таких роликов становится еще тяжелее, к чему все мучения, если результат такой??? (((((((((( Я, блин, все 5 частей этого выпуска посмотрела, пока держусь, но, чувствую, скоро накатит((((((((
Ksu
Почётный гость
 
Сообщения: 44
Зарегистрирован: 30 янв 2013, 17:44

Re: Ссылки

Сообщение Kseninamama » 14 фев 2014, 21:09

Предупреждён - значит вооружён! Зная, что может быть, не стоит складывать руки. Надо постоянно искать, что можно сделать. Я в погоне за интеллектом о таких моментах и не подумала, а зря. Расхлёбываю сейчас. Если прикладывать усилия, то такого не будет. Я такие страсти воспринимаю, как стимул к действию. Именно после этого ролика полезла и накопала информацию о вакцине от голода. Ссылка в теме ГОЛОД. Всё получится, не впадайте в депрессию!!!
Изображение
Kseninamama
Верный друг
 
Сообщения: 418
Зарегистрирован: 17 янв 2014, 18:05
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Ksu » 14 фев 2014, 21:22

Спасибо, Анна! Про вакцину прочитала! Как говорит мой муж, неизвестно, что еще изобретут через несколько лет, так что будем надеяться на лучшее ;)
Ksu
Почётный гость
 
Сообщения: 44
Зарегистрирован: 30 янв 2013, 17:44

Re: Ссылки

Сообщение Kseninamama » 01 мар 2014, 22:33

А ещё мы лечились у такого дядечки http://www.kopylov.ru/, он работает и в Москве, и в Питере. Нетрадиционная методика.
Изображение
Kseninamama
Верный друг
 
Сообщения: 418
Зарегистрирован: 17 янв 2014, 18:05
Откуда: Москва

Re: Ссылки

Сообщение Ksu » 03 мар 2014, 18:34

Kseninamama писал(а):А ещё мы лечились у такого дядечки http://www.kopylov.ru/, он работает и в Москве, и в Питере. Нетрадиционная методика.


У меня одна знакомая дочку туда на курс записывала, только результаты я не знаю. А вы в каком возрасте к нему обращались, и в чем вам помог, как считаете?
Ksu
Почётный гость
 
Сообщения: 44
Зарегистрирован: 30 янв 2013, 17:44

Пред.След.

Вернуться в Полезные ссылки

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1