Новые методы лечения?

[Ольга Дмитриевна]

Китайские врачи разработали метод лечения генетического ожирения
Китайские врачи провели эксперимент, в котором приняли участие 17 детей с синдромом Прадера – Вилли.
Специалисты Шанхайского университета заявили о первой в мире удачной попытке борьбы с генетическим ожирением, сообщает Синьхуа (Xinhua). Медики применили экспериментальное лечение для группы детей с синдромом Прадера – Вилли и получили первые положительные результаты.
В эксперименте, который длился два года, приняли участие 17 детей с генетическим ожирением. За последние три месяца потеря веса каждого из них в среднем составила 18%, а одному ребенку удалось похудеть со 140 до 73 килограммов.
Синдром Прадера – Вилли – редкое наследственное заболевание, вызванное нарушением в одной из хромосом. Ожирение – один из наиболее тяжелых спутников синдрома, приводящий к летальному исходу. Люди с этим диагнозом не испытывают чувства насыщения и могут есть без остановки. Лечения заболевания на настоящий момент не существует
ссылка http://korrespondent.net/tech/3542785-n ... ozhyrenyem

[Ольга Дмитриевна]

Наследственное ожирение, в частности синдром Прадера-Вилли, можно вылечить, если улучшить микрофлору кишечника. Данный синдром является комплексным генетическим заболеванием, вызванным нехваткой некоторых генов в хромосоме 15.


У детей с данным синдромом развивается неутолимый голод. Это приводит к хроническому перееданию и ожирению. Еще вариант развития событий - булимия. Сейчас врачи могут предложить только лекарства, подавляющие аппетит, низкокалорийную диету и бандажирование желудка. Но все эти методы лечения не дают должного результата.

Ученые заметили, что у детей с синдромом наблюдаются те же отклонения в микрофлоре, что и у детей с обычным ожирением. Из этого они сделали вывод: пробиотики должны исправить ситуацию. Был проведен соответствующий эксперимент, и через 12 недель голод удалось взять под контроль.

Один ребенок похудел до 73 килограммов со 140. С момента проведения эксперимента его вес стабилизировался. До лечения он постоянно рос. Хотя синдром довольно редок (1 больной на 10000-15000 человек), он может привести к летальному исходу. И разработка эффективной стратегии лечения критически важна.
ссылка http://dobruy-lekar.ru/news/probiotiki_ ... ozhireniem

[sveta]

Читала об этом. Не новая информация. Если только пробиотики могут помочь, то было бы отлично! Только к кому обращаться, чтобы назначили конкретный пробиотик и дозу?

[Ольга Дмитриевна]

Мнение EMA: есть надежда в лечении синдрома Прадера-Вилли
В январе 2012 года Комитет по Орфанным Медицинским продуктам (COMP) рекомендовал показания для препарата Карбетоцин - первого орфанного препарата для лечения Синдрома Прадера Вилли. Это серьезное подрывающее здоровье заболевание пока не имело подтвержденного лечения. Пациенты с ПВС часто имели значительно сокращенный срок жизни и требовали пожизненного ухода.

EMA opinion gives hope for treatment of Prader-Willi syndrome

In January 2012, the Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) recommended the granting of an orphan designation for carbetocin, a first in the orphan designation opinion, for the treatment of Prader-Willi syndrome (PWS).

This seriously debilitating disease currently has no approved treatment.
Patients with PWS often have a significantly reduced life span and require lifelong care.
ссылка: http://www.rarediseases.ru/modules/news ... toryid=555

[Mariya]

Карбетоцин - окситоцин. У меня очень большая надежда на него. Читала, что в Америке (ассоциация) проводят исследования на наших детках по нему. Пишут что влияет на поведение и вроде даже на мозги. Чтобы не переврать, сейчас ссылку поищу. Еще читала статью, что окситоцином пробуют лечить аутистов.

[Mariya]

http://www.pwsausa.org/oxytocin-study/
http://www.pwsausa.org/update-oxytocin-phase-2-trial/

Вот по этой ссылке цитаты родителей, чьи дети в 2015 году участвовали в исследовании окситоцина. Очень обнадеживающе...
http://www.pwsausa.org/exciting-new-100 ... -oxytocin/

[Mariya]

Через переводчик:
"Топ-10 цитат из родителей, чьи дети участвовали в судебном процессе окситоцина
Вы слышали от медицинских исследователей по всему миру, а также Прадера-Вилли Ассоциации (США) о чрезвычайных преимуществах окситоцина терапии для людей с синдромом Прадера-Вилли.
Теперь услышать его прямо из родителей. Следующие улучшение качества жизни преимуществ были отмечены родители, чьи дети участвовали в фазе 1 окситоцина исследование, проведенное в 2015 году.
1. "Окситоцин разблокирована мозг моей дочери."
2. "окситоцином, повторяющиеся вопросы прекратились."
3. "тревога и беспокойство ушли в то время как она принимала окситоцин."
4. "Мой ребенок внезапно присутствует, ее зрительный контакт был лучше."
5. "Это лекарство изменил способ я взаимодействовать с моим ребенком."
6. "значительно улучшил свои социальные взаимодействия."
7. "Впервые в тех пор, как я помню, она пропущена ее утром закуской."
8. "Она пропустил ее утром закуску каждый день, что она получила лекарство."
9. "На барбекю, мой ребенок решил играть с другими детьми, вместо того, чтобы поесть."
10. "Что, как правило, принимают 3 или 4 запросов, теперь сделано в кратчайшие сроки.""

[Mariya]

Вот старая общая статья про наш синдром. В конце фраза "Другие данные свидетельствуют о снижении общего числа клеток, а также окситоцин-содержащих клеток в паравентрикулярных ядрах гипоталамуса." А вдруг поможет...

http://tdmed.ru/diagnoz/3957-sindrom-pr ... stika.html

[Анастасия]

Этот препарат карбетоцин (Пабал), у нас в акушерстве используется, вот бы достать схему лечения им, для ребенка... И я думаю, это не подойдет детям с эпилепсией((( Уж слишком, препарат активно действует на сосуды...

[Наташа]

Тоже слежу за исследованием в этой области... уже тут было дело чуть грех на душу не взяла... хотела сама дать его своему гаврику... но побоялась..

[Mariya]

А я уже приценивалась к стоимости... Именно пабала - ужас, а не цена...
А просто окситоцин - почему-то дешево. :))
Наташа, а как давать? Интраназально? Вот интересно, как давали нашим на этих исследованиях. Ни у кого нет еще ссылок по первому этапу? Хочется подробностей...

Но самим конечно давать не стоит, даже дядечка в статье (по какой-то из моих ссылок) предостерегает от этого. :)))

[sveta]

Девочки, прочитала вкратце про препараты, везде пишут, что используют в гинекологии. Кто вообще может назначить данные препараты нашим детям?

[Венша]

Девочки слышала в Набережные Челны в ноябре этого года приедут китайцы .метод лечения будет иголками.может кто слышал подробную информацию что как и где?если я узнаю больше инфо напишу.

[Венша]

Может кто пробывал такой метод?

[Наташа]

Китайцы всегда славились своей иглотерапией... если это сносно по деньгам, я бы попробовала!! но мне кажется надо сделать ЭЭГ, исключить эпиактивность, вроде на форуме ДЦПшек читала что иголки нельзя с Эпи..