ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

тут будут обсуждаться вопросы лечения наших деток, наркоз, разного рода терапии и прочее

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 21 сен 2014, 17:22

Я тоже отношусь к своему ребенку как у вас в Австралии :grin: :grin: :grin: каким родился, таким и пригодится))) жаль конечно общество не совсем адекватно в России, но да Бог с ним, и кстати в городе люди злее чем в деревне, я вот уже 2 месяца в поселке живу и наслаждаюсь, ребенок один на улице гуляет, никто не обижает, не оскорбляет, не унижает, дети сами на контакт идут))) счастье))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2595
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение aston » 22 сен 2014, 16:34

нет, Наташа твое отношение к ребенку не такое как в Австр. , мы любим своих детей и вкладываем в них много хорошего и полезного, а в Австр. родителям все равно, что с детьми. Общество в России и Австралии одинаковое, никто не хочет больных детей, над ними тоже смеются и обижают как везде, так что не думайте ,что только у нас в бывшем СССР таких детей считают ( детьми второго сорта и они не нужны обществу) в Австр. тоже самое. если хочешь можем поговорить по скайпу aston1508
aston
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 06:54

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Лилия » 22 сен 2014, 17:57

Наташа писал(а):Я тоже отношусь к своему ребенку как у вас в Австралии :grin: :grin: :grin: каким родился, таким и пригодится))) жаль конечно общество не совсем адекватно в России, но да Бог с ним, и кстати в городе люди злее чем в деревне, я вот уже 2 месяца в поселке живу и наслаждаюсь, ребенок один на улице гуляет, никто не обижает, не оскорбляет, не унижает, дети сами на контакт идут))) счастье))
У нас вот на оборот, в городе на площадке дети с малой играют, меньше чем когда она маленькой была, и не все, а только те с кем росла вместе, каждый день общалась, но все же. А вот к свекрови в деревню поехали, то ее дети играть не берут, прогоняют.
Лилия
Почётный гость
 
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 23 май 2010, 16:19
Откуда: Киев

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наталия » 07 авг 2015, 17:10

Добрый день, всем мамам и их деткам!
Давненько не была здесь, это потому что делиться особо было нечем. Игорь уже совсем взрослый, ему 16 . Вес 107. Сегодня была на приеме у психиатра, без Игоря, его трудно заставить поехать к врачу. Честно, я сына забросила, это в плане лекарств и врачей. У эндокринолога не наблюдались после семи лет, только в РДКБ у сосудистого хирурга из-за серьезных проблем с ногами до сих пор. Ну и психиатр меня на приеме спрашивает, а что вы делаете с весом , может Игорю поможет операция по уменьшению желудка, типа меньше будет кушать и вес естественно снизится. Что посоветуете , мамы? Я ей объясняла, что у нас непростое ожирение, у нас генетика, но она думает, что отрезав половину желудка, проблема решится сама собой.Короче не знаю куда сейчас ткнуться, опять набраться сил и по врачам. Нужен генетик, который наблюдал таких как Игорь , подростков или эндокринолог. Посоветуйте, мамы.
Наталия
Житель форума
 
Сообщения: 129
Зарегистрирован: 16 дек 2008, 18:07
Откуда: Мытиши

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 07 авг 2015, 19:22

Наталия, как здорово что вы вернулись:-) я про вас каждую неделю вспоминаю, когда на учебу по субботам езжу:-) в Перловку:-)
Насчет операции думаю не наш вариант:-( уменьшение желудка не заставит голову перестать постоянно думать о еде.....
Напишите мне ваш номер в личку, может встретимся как нибудь осенью, поболтаем :-) я учусь на улице Веры Волошиной, вы далеко оттуда живете?
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2595
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Mariya » 07 авг 2015, 21:55

В интернете вроде была какая-то история - мальчику лет пяти делали такую операцию, вроде с нашим синдромом, плохо помню, поищу ссылку. Но я согласна с Наташей - это наверно не наш вариант, и как бы наоборот не было опасно. Ведь наши не чувствуют насыщения (мой точно), и могут съесть сколько угодно, хоть желудок разорвись. Мой совершенно не чувствует, что желудок уже выпирает, переполнен - ест, и ест, и ест, сколько не дашь (хотя у нас как такового голода пока нет, может отказаться если надоело всё это действие, или не нравится еда). Но полноту желудка не чувствует точно! Пока доступа у моего к еде нет (сам не сможет взять), а вот подрастет и я больше всего боюсь что объестся, что желудок не выдержит.
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 910
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Mariya » 07 авг 2015, 21:58

Мы наверно тему про подобные операции обсуждали в теме Ксении (мама Анна), но эту тему удалили.
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 910
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Mariya » 07 авг 2015, 22:08

Вот ссылка, интересно, что сейчас с этим мальчиком.

http://forums.rusmedserv.com/showthread ... %E8&page=2
Не мучь себя, если не можешь сделать что-то для своего ребенка. Мучь, если можешь - но не делаешь. Помни, для ребенка сделано недостаточно, если не сделано все. Януш Корчак
Mariya
Коренной житель форума
 
Сообщения: 910
Зарегистрирован: 11 дек 2011, 15:05
Откуда: Москва

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 20 авг 2015, 02:36

Наталия писал(а):Ну и психиатр меня на приеме спрашивает, а что вы делаете с весом , может Игорю поможет операция по уменьшению желудка, типа меньше будет кушать и вес естественно снизится. Что посоветуете , мамы? Я ей объясняла, что у нас непростое ожирение, у нас генетика, но она думает, что отрезав половину желудка, проблема решится сама собой.Короче не знаю куда сейчас ткнуться, опять набраться сил и по врачам. Нужен генетик, который наблюдал таких как Игорь , подростков или эндокринолог. Посоветуйте, мамы.

Вот переписка на тему резекции желудка
Stormbringera писал(а):Аня,а ты слышала про метод резекции желудка?удаляется верхняя и боковая часть желудка,там,гда больше всего желез,вырабатывающих грелин,соответственно в крови его количество становится в разы меньше!

Kseninamama писал(а):Про желудок думаю со скепсисом, всё равно все проблемы в голове, знакомые принимали гормон радости - тоже не помогло.

Stormbringera писал(а):ну не совсем в голове.я тоже думала,"где причина засорения?".....пришла пока к выводу,что на центр голода в мозгу активно "давит" грелин в своём бешенном количестве,а где он вырабатывается?в желудке!так может нафиг!произвести резекцию и аппетит станет меньше или не такой приставучий.
просто какой хирург отрежет здоровый желудок почти здоровому ребёнку????

Mariquita писал(а):а почему, вы думаете, аппетит проявляется не сразу, а только к определенному возрасту? это связано с ростом мозга?

Mariya писал(а):Почитайте про гормон лептин. Может они просто не достигают чувства сытости, так как мозг не чувствителен к этому лептину. Очень интересный гормон.

Stormbringera писал(а):Девочки,ну это больше фантазии!в синдроме свои"фишки".Структурно наши дети запрограммированы НОРМАЛЬНО!!!!!!Но тот,неметилированный или участок-делеция на себе несёт коды определённых белков ,которые участвуют в работе гипоталамуса.

Что такое гипоталамус???это одно из звеньев ВСЕЙ гормональной регуляции организма!только вдумайтесь!!!!!!половая,рост,шитовидка,надпочечники,сосуды и родовая деятельность!!!!!!Гипоталамус вырабатывает белки-посредники для гипофиза,и из гипофиза уже вырабатываются гормоны ,влияющие на эндокринные органы,а уже эти органы выполняют "тканевую роль"влияют на рост,развитие и метаболизм в тканях.

Ну тут,например мне всё более менее понятно,нет кодонов этих белков и нет гормонов или их недостаточность.

А вот с голодом вообще фигня какая-то!!!!!Суть в том,что грелин действует на центр голода и стимулирует выработку в гипоталамусе ГР(для чего????думаю это связано с тем,что этот механизм заставляет организм искать пищу для роста.Растёт,значит должен кушать.Организм не в курсе,что гипоталамус филонит)много грелина,потому что гипоталамус не реагирует на стимулы и не вырабатывает ГР.

Лептин?опять вся фигня с гипоталамусом.Там нет нужных рецепторов для восприятия сигнала!!!!!!!!!!!!!!!поэтому и лептин и грелин в крови ,по идее ,должны зашкаливать.

Надо просто прерывать эту порочную связь!!!!вопрос как?????????????????????????????????????????????????????????????

Татьяна писал(а):
Stormbringera писал(а):Вот и отлично!у меня был бы только один вопрос к родителям и врачам этих детей"изменился ли их аппетит?"
А вообще-отличная новость!
Правди ни в украине ни в РФ никто из врачей не возьмёт на себя такую ответственность.Жаль,что в протоколах не указаны эти манипуляции для детей,так можно было сразу формировать психику без доминанты на еду!


Спв попадает под запрет для таких операций в Европе http://www.euro.who.int/__data/assets/p ... 50-Rus.pdf стр 12
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2595
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Анита » 24 окт 2016, 23:56

Всем добрый день!
У нас девочка,родилась недоношенная, СПВ поставили в 5 месяцев. Сейчас нам почти 8 месяцев. У нас проблема с забором крови из вены.Я так поняла,что у всех с нашим диагнозом есть такие проблемы. Когда сдавали кровь в генетическом центре , так они брали в течении часа . А теперь надо сдать кровь на гормоны щитовидной железы и ИФР . Попробовали в одной лаборатории ,не получилось. Посоветуйте,пожалуйста, где хорошо берут кровь из вены таким вот маленьким( мы весим 6 кг). Мы живем в Москве. Спасибо
Анита
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 09 июл 2016, 20:47

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Татьяна » 29 окт 2016, 18:55

Для нас некоторое время таким хорошим местом был Эндокринологический научный центр, но там была только одна медсестра, которая стабильно брала с первого укола. Сейчас ее в поликлиническом отделении нет.
Одно время через раз получалось в КДЦ в Филатовской больнице, что я тоже считала неплохим вариантом.
Татьяна
Верный друг
 
Сообщения: 229
Зарегистрирован: 03 июл 2012, 08:18
Откуда: Москва

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Trasiera » 02 ноя 2016, 13:22

Девочки, всем привет!
Помогите, пожалуйста!
Подскажите хорошего невролога, в Москве, который знает наших деток, с СПВ!????
И по поводу эндокринолога вопрос, в Москве, только Богова нашими детками занимается или есть еще кто то!?
Спасибо!
Я Наталья
Trasiera
Почётный гость
 
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 03 дек 2015, 16:20
Откуда: Москва

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Astrik » 20 ноя 2016, 01:27

В Москве Витебская Алиса Витальевна ценный эндокринолог по нашим, насколько я поняла. Наташа с Гошей у нее бывают, знаю.
Изображение
Я - Настя
Astrik
Верный друг
 
Сообщения: 333
Зарегистрирован: 27 фев 2014, 11:22
Откуда: Санкт-Петербург

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Люба » 20 ноя 2016, 22:44

Поддерживаю Витебская Алиса Витальевна она работает в Сеченово детское эндокринологическое отделение.
Люба
Коренной житель форума
 
Сообщения: 902
Зарегистрирован: 06 июн 2009, 16:59
Откуда: Москва

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 20 ноя 2016, 23:10

А что касается невролога, многие у Аладиной наблюдаются, но вроде она в декрете)))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2595
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Пред.След.

Вернуться в Лечение, абилитация и реабилитация

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

cron