ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

тут будут обсуждаться вопросы лечения наших деток, наркоз, разного рода терапии и прочее

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 21 май 2014, 15:28

Розалия писал(а):я вижу 36 тем. И среди них нет темы наши дети

Как вошли на форум, сверху нажмите СПИСОК ФОРУМОВ, перед вами будет первая Наши дети, далее Лекарственные препараты, потом Правильное питание и тд... я проверила ваши права, все должно у вас открываться))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2602
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Розалия » 21 май 2014, 16:26

Все. Теперь появилось. Спасибо!
Розалия
Почётный гость
 
Сообщения: 13
Зарегистрирован: 19 май 2014, 23:37

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 21 май 2014, 16:41

Почитайте темки про разных деток, пишите свои вопросы и нам рассказывайте)))
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2602
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение iri » 05 июн 2014, 14:54

Здравствуйте. Я тоже уже месяцев 5 читаю форум, но зарегистрировалась только вчера. Нам 9 месяцев и про диагноз мы узнали после генетического теста в начале января. Родились мы в Италии. ... наверное поэтому врачи забили тревогу сразу после рождения, провели различные исследования и сделали генетический тест! К сожалению, реабилитационная система в Италии намного слабее, по сравнению с Россией и Белорусью(все ограничивается подобием лфк). Поэтому в марте этого года мы ездили к моим родителям в Белорусь, чтобы сделать массажик и т.д. в итоге: голову мы начали держать в 6 месяцев, сели, но не самостоятельно в 8 ... пока не ползаем и не пытаемся вставать. Мне бы очень хотелось пообщаться с мамочками детки которых уже чуть старше, потому что вопросов очень много.... все на эмоциях.... узнать, что не так страшен черт как его малюют. Если можно, откройте пожалуйста и мне закрытые группы. Заранее спасибо.
iri
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 04 июн 2014, 16:10

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 05 июн 2014, 16:02

Ого, вот это новость)))) а многие тут восхищаются европейским подходом к реабилитации детей))) а вы пишите об обратном))
Вы общаетесь на Итальянском форуме с мамочками?? Конечно как и везде там тоже разные результаты, но много не плохих детей, а главное отношение к "особым" детям не такое как в той же России или Беларуси...
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2602
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение iri » 05 июн 2014, 17:12

Я говорю только за Италию, и только за южную часть исходя из собственного опыта. Практики массажа нет, бассеин? А зачем он вам?!(спросила меня 'врач' которая делала лфк) Я уже не говорю про иглотерапию или что то еще. Пока на ит форумах не общалась с мамочками.... наверное, потому что все таки русскоговорящие ближе по духу. и если честно, пока не могу прийти в себя после постановки диагноза, смириться что ли... а какие ит форумы вы знаете? Да, реакция на неординарных детей немного другая .... они учатся в обычных школах и с ними постоянно находится преподавать, который им помогает....но все равно все зависит от группы ....
iri
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 04 июн 2014, 16:10

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение юлиана » 16 июн 2014, 15:45

iri, здравствуйте. Интересно, а как в Италии относятся к гормону роста и получаете ли вы его. Я живу в Израиле и у нас тоже не высок уровень лечения этого синдрома по причине редкости. Во всем Израиле всего 140 человек с таким синдромом. Это получается 1: 45000. У нас в Хайфе всего 1 случай кроме нас. Население Хайфы 400000 чел. Поэтому врачи на местах не знают что с этим делать. Есть в Иерусалиме больница, в которой работает профессор,занимающийся СПВ. Вот со всей страны едут к ней. А потом она присылает детскому врачу указания по лечению. То есть все растягивается на месяца. Нам пришло письмо на той неделе из Иерусалима, я отнесла сразу же детскому врачу. Так она попросила у меня 5 дней только для того, чтобы разобраться какие это анализы крови нам сдавать!!! Я уже устала все время ждать. Вчера нашла бассейн для малышей, там есть тетка какая-то, которая занимается +особенными= случаями. Массаж в бассейне. Вот уже второй день пытаюсь до нее дозвониться. Это уже будет платный вариант. Но хотя бы какое-то движение начнется.
юлиана
Верный друг
 
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 20 май 2014, 11:54

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 16 июн 2014, 20:35

Юлипна, могу вам розыскать контакты одной мамочки из Иерусалима, у нее по-моему очень успешная девочка)))

http://public.fotki.com/matana1/one-day-of-my-life/ тут можно посмотреть их фото
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2602
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение MonTiti » 17 июн 2014, 01:09

юлиана писал(а):iri, здравствуйте. Интересно, а как в Италии относятся к гормону роста и получаете ли вы его. Я живу в Израиле и у нас тоже не высок уровень лечения этого синдрома по причине редкости. Во всем Израиле всего 140 человек с таким синдромом. Это получается 1: 45000. У нас в Хайфе всего 1 случай кроме нас. Население Хайфы 400000 чел. Поэтому врачи на местах не знают что с этим делать. Есть в Иерусалиме больница, в которой работает профессор,занимающийся СПВ. Вот со всей страны едут к ней. А потом она присылает детскому врачу указания по лечению. То есть все растягивается на месяца. Нам пришло письмо на той неделе из Иерусалима, я отнесла сразу же детскому врачу. Так она попросила у меня 5 дней только для того, чтобы разобраться какие это анализы крови нам сдавать!!! Я уже устала все время ждать. Вчера нашла бассейн для малышей, там есть тетка какая-то, которая занимается +особенными= случаями. Массаж в бассейне. Вот уже второй день пытаюсь до нее дозвониться. Это уже будет платный вариант. Но хотя бы какое-то движение начнется.



Юлиана, не знаю, насколько эта информация может быть вам полезной, но присмотритесь к реабилитации по методу Anat Baniel, так называемый ABM метод. Этот метод часто используется для работы с детьми аутистами, но он также подходит для детей с задержкой в моторном и психическом развитии. Через интернет я нашла только специалиста, который практикует в Тель Авиве, но может через них вы сможете найти кого нибудь поближе к вам.
http://www.eytan-lerner.co.il/?page_id=85
Удачи.
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение юлиана » 17 июн 2014, 01:13

Да, мы с ней успешно общаемся. Ее зовут Евгения, доченька Алиса. Я сразу после постановки диагноза нам на второй день ей позвонила. Она очень открыта к общению, была удивлена,что я не рыдаю, но мы живем с ней в разных городах. Да,конечно мы будем ездить на проверки в Иерусалим, так как уже первое посещение мы сделали. НО ,честно.... им мы неинтересны, интересно изучение наших деток как подопытных. Но реабилитация происходить должна на месте жительства. И меня пугает их безграмотность. Насчет мамы - это у нас есть целая Ассоциация Прадера Вилли. Она там состоит. А я пока черпаю больше информацию из вашего форума. В каждом городе разные врачи. Представь, в Москве , как во всем Израиле население по количеству. Да , в общем сильные возможности диагностики. Прямо это их дело чести поставить диагноз. А далее очень редкие аномалии, как наша. Вот с этим проблемы. Я на приемах у разных врачей объяснять должна, что у нас за синдром, или они с умным видом, говоря,что деток таких видят неоднократно, лезут в Гугл
юлиана
Верный друг
 
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 20 май 2014, 11:54

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение юлиана » 17 июн 2014, 11:22

Montiti, спасибо за ссылку. Позвоню туда обязательно
юлиана
Верный друг
 
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 20 май 2014, 11:54

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение MonTiti » 17 июн 2014, 17:03

Юлиана, не знаю, какая у вас система в Израиле, но если есть возможность, может вам имеет смысл поискать другого педиатора. В свое время, когда мы вернулись во францию, мы первым делом нашли хорошего педиатора и потом она уже нас направляла по всем узким специалистам и на реабилитацию. До нас у нее тоже не было детей с таким синдромом, но видя наши проблемы, она нас отправила уже к грамотным спецам. Она же нас отправила и к врачу референту, конкретно по нашему синдрому. И в целом, мы довольны, все врачи достаточно компетентны. Врачи, они же все друг друга знают, по большому счету, и они могут уже посоветовать кого то получше, но для этого вам надо найти "своего" педиатора, который был бы заинтересован в реабилитации ребенка. А то у меня сложилось впечатление, что вашему врачу как бы все равно, что и как, главное четко следовать инструкциям. Все таки неделя на изучение анализов, это немного долговато. Но вам, конечно, виднее...
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение iri » 19 июн 2014, 03:20

юлиана писал(а):iri, здравствуйте. Интересно, а как в Италии относятся к гормону роста и получаете ли вы его. Я живу в Израиле и у нас тоже не высок уровень лечения этого синдрома по причине редкости. Во всем Израиле всего 140 человек с таким синдромом. Это получается 1: 45000. У нас в Хайфе всего 1 случай кроме нас. Население Хайфы 400000 чел. Поэтому врачи на местах не знают что с этим делать. Есть в Иерусалиме больница, в которой работает профессор,занимающийся СПВ. Вот со всей страны едут к ней. А потом она присылает детскому врачу указания по лечению. То есть все растягивается на месяца. Нам пришло письмо на той неделе из Иерусалима, я отнесла сразу же детскому врачу. Так она попросила у меня 5 дней только для того, чтобы разобраться какие это анализы крови нам сдавать!!! Я уже устала все время ждать. Вчера нашла бассейн для малышей, там есть тетка какая-то, которая занимается +особенными= случаями. Массаж в бассейне. Вот уже второй день пытаюсь до нее дозвониться. Это уже будет платный вариант. Но хотя бы какое-то движение начнется.

Здравствуйте! Простите, что отвечаю только сейчас. Со всеми переездами с Италии в Минск и обратно совсем счет времени теряется.К гормону роста они относятся весьма положительно и рекомендуют сразу при постановке диагноза. Вопрос в том, что среди плюсов должны быть и минусы. Мы, к сожалению, пока не попали к эндокринологу. Здесь ожидание визита длится 3- 4 а то и 5 месяцев. Как раз на след недельке наконец то произойдет сие событие. Если интересно, то могу потом рассказ. Но, как я поняла, со слов невролога, никто гормон роста просто так вам не даст, лишь только потому что у ребенка спв. Его назначают как только начинаются проблемы с ростом.

Девочки, а вы слышали что нибудь про методику воита? Недавно посетили остеопата и он посоветовал данный метод.
iri
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 04 июн 2014, 16:10

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 19 июн 2014, 09:18

На форуме есть мамочки которые использовали Войто - терапию, может зайдут, расскажут. Знаю что эта метода хороша для обучения переворачиваться/садиться/ползать/ходить. как только ребенок преобретает эти навыки, дальше терапия бессмысленна. Думаю для малышков хорошо попробовать, но там важно систематические занятия изо дня в день.
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2602
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Натали » 19 июн 2014, 11:01

мы делали Войта с 3х месяцев почти до 2х лет. терапия направлена на стимуляцию рефлексов, что в свою очередь способствует укреплению мышц. Нас обучали и я делала дома сама, потом ходили на коррекцию, когда упражнение переставало быть эффективным и нам подбирали новые упражнения. Упражнение заключается в том, что ребика укладывают в определенные позы и нажимают на точки, которые сокращают рефлекторно мышцы, например нажали и ребик начал ногу в колене сгибать, что способствует ползанию. или нажали на спине - мышцы спины сокращаются. Это не больно, просто детям не нравится когда их скручивают в позу и так удерживают. Мы перестали делать, т.к. я уже не могла удержать физически, да и смысла особо уже небыло, т.к. уже и сидела, и садилась, и ползала, ходить тогда нельзя было, но упор в ногах уже был. я думаю, что после 1,5-2х лет самое действенное - это хорошее лфк. Если собираетесь делать Войта, то нужно найти специалиста, который проходил обучение и стажировку, а не просто прослушал курс, т.к. это будет бессмысленно. Нам подбирали упражнения индивидуально, т.е. наиболее эффективное, если мне сложно было его делать, то подбирали другое. Но мышцы должны работать, а не просто жмем точки.
Натали
Верный друг
 
Сообщения: 410
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 00:21

Пред.След.

Вернуться в Лечение, абилитация и реабилитация

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1