ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

тут будут обсуждаться вопросы лечения наших деток, наркоз, разного рода терапии и прочее

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Юленька » 24 июн 2014, 00:18

Здравствуйте девочки,очень рада что нашла этот форум и удалось быстро зарегистрироваться!только никак не могу найти тему- ,наши дети'Моему сыночку 4,5 месяца,сегодня утром пришёл анализ с подтверждением СПВ.Во время беременности редко и слабо шевелился,до 3-х мес зонд.,косоглазие ,двухсторонний крипторхизм брюшной.С 2-х месяцев постоянно массаж,ч/з кажд 20 дней,лфк, стал поднимать голову лежа на животе,вертикально практически не держит,много чего можно еще описывать.Нашла очень много здесь полезной информации!Очень хочется общаться,помогите понять как зайти в - наши дети!
Изображение
Юленька
Почётный гость
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 23 июн 2014, 22:56

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Mariquita » 24 июн 2014, 01:03

Юленька, как только Наташа зайдет на форум, она сразу откроет вам доступ к Нашим Детям! Обязательно заводите там свою тему и рассказывайте о себе. Очень будем рады пообщаться! :)
Изображение
Mariquita
Верный друг
 
Сообщения: 477
Зарегистрирован: 15 янв 2014, 22:52

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Юленька » 24 июн 2014, 07:32

Спасибо Mariquita ,а то я уже голову сломала как же ее найти!
Изображение
Юленька
Почётный гость
 
Сообщения: 42
Зарегистрирован: 23 июн 2014, 22:56

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Фенечка » 21 авг 2014, 15:27

У меня вопрос к мамам у которых есть еще дети, старшие и младшие не важно. Как вы выстраиваете отношение между детьми? Как вы объясняете об "особенности" ребенка остальным своим детям? Как вы объясняете самому ребенку с СПВ о его заболевании? Просто иногда (очень редко) Лиза интересуется почему она толстая, почему ей нельзя многое кушать, мечтает похудеть......при этом все равно все просит поесть.
Меня зовут Юля:-)
Фенечка
Житель форума
 
Сообщения: 176
Зарегистрирован: 12 июл 2009, 21:07
Откуда: Барнаул

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Astrik » 21 авг 2014, 18:15

Фенечка писал(а):У меня вопрос к мамам у которых есть еще дети, старшие и младшие не важно. Как вы выстраиваете отношение между детьми? Как вы объясняете об "особенности" ребенка остальным своим детям? Как вы объясняете самому ребенку с СПВ о его заболевании? Просто иногда (очень редко) Лиза интересуется почему она толстая, почему ей нельзя многое кушать, мечтает похудеть......при этом все равно все просит поесть.

Мой СПВшка еще очень маленький, поэтому пока немного с этим сталкивалась. У меня еще двое детей. 3-летний пока не понимает, что младший братик - особенный. А старшая 7-леточка сначала переживала, что младший - такой слабенький, но сейчас во всем и всегда старается ему помочь, радуется его малейшим успехам, сама учит и возится большое количество времени. Ее понимание ситуации - что брат просто "родился слабеньким и ему надо помогать, со временем всему научится". Про диагноз и инвалидность старшим детям не говорим. Голову будем стараться развивать так, чтоб УО не было. Физически каким он будет - ну, как получится, но и без СПВ люди бывают разных комплекций. А вот про голод - не знаю пока, будем смотреть уже по ситуации, пока нам всего годик.
Изображение
Я - Настя
Astrik
Верный друг
 
Сообщения: 334
Зарегистрирован: 27 фев 2014, 11:22
Откуда: Санкт-Петербург

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение MonTiti » 21 авг 2014, 18:28

Фенечка писал(а):... Как вы объясняете самому ребенку с СПВ о его заболевании? Просто иногда (очень редко) Лиза интересуется почему она толстая, почему ей нельзя многое кушать, мечтает похудеть......при этом все равно все просит поесть.


для нас это тоже становится актуальным. Меня ребенок недавно озадачил, спросив почему у него синдром (нам 4 года и 8м). Сказала, что это ничего страшного, так бывает. Пока ограничились этим, но думаю, дальше будет сложнее... стоит ли ребенку со временем говорить о его диагнозе, если нет, то как объяснять постоянные ограничения в еде, рег. мед осмотры, у многих еще ежедневные уколы ГР...
Меня зовут Жанна
MonTiti
Житель форума
 
Сообщения: 158
Зарегистрирован: 18 янв 2014, 17:59

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Фенечка » 21 авг 2014, 19:03

На счет ограничения в еде я говорю так, что бывают худые люди едят много и у них ничего не откладывается))) а бывает как у нас (я в принципе склонна к полноте, ограничиваю себя) и приходится кушать мало и не все. Моей такого объяснения хватает, пока....
Меня зовут Юля:-)
Фенечка
Житель форума
 
Сообщения: 176
Зарегистрирован: 12 июл 2009, 21:07
Откуда: Барнаул

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение aston » 16 сен 2014, 09:36

Привет, форум! У меня тоже ребенок с СПВ, ему 1 год , я живу в Австралии. Я писала об этом в прошлом году на сайте, но потом все удалила. Здесь практически не помогают детям, только дают гормон роста бесплатно и все. Что касается массажи, логопед, физиотерапия и т.д. надо платить родителям, информацию о болезни врачи не дают, я год не могу добиться от них ничего, они мне говорят все хорошо, ребенок развивается нормально. Я их спрашиваю, его голова остановилась расти с ноября 2013, пенис не растет и многое другое , они улыбаются и показывают мне графики и говорят все очень хорошо. Они бояться сказать правду о синдроме, потому что это обидет родителей и ребенка, потом родители могут идти в суд и обвинить врача, вот они ничего не говорят только мило улыбаются. Наши врачи , скажут горькую правду и родители знают что их ожидает.
Мой ребенок голову держит не очень хорошо, не сидит, ползает плохо, только переворачивается, предметы в руке не держит, его внешний вид на 4 мес.ребенка, лицо маленькое, глаза, нос, рот, ладони , пальчики , ступни и т.д. Вещи и обувь покупаем размер 3 - 6 мес. Пишите мне, я буду ждать.
aston
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 06:54

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 16 сен 2014, 09:43

Здравствуйте, Ульяна!!!
Мы помним вас, если честно когда вы пропали с форума, мы порадовались за вас, думая что диагноз не подтвердился(((
Сегодня когда активировала вашу новую учетную запись, загрустила, сразу поняла что подтвердили(((
Я открыла вам доступ в тему Наши дети, мамочек много на форуме, вам обязательно помогут, не переживайте, все будет хорошо!!!! не пропадайте!!!
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2602
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Натали » 17 сен 2014, 00:32

В Австралии есть ассоциация по синдрому - обратитесь к ним за информацией и пообщайтесь с тамошними родителями. Я много раз читала на американском форуме, например, что врачи ничего не знают о синдроме и только благодаря ассоциации родители выходят на "нужных" и "знающих" врачей. Возможно и там так. Мы в год не сидели, не ползали и до полутора лет носили вещи на 6 месяцев. Это не показатель того, что всё плохо. Нам тоже говорили, что у нас всё нормально, всё торможение развития относится к гипотонии. И теперь я вижу, что таки да - все в порядке. Вам нужно укреплять мышцы. ГР - один из помощников. Вот предметы в руке не держит - это плохо, это нет захвата - это массаж нужно. Почитайте темы на форуме - у всех похожее развитие +-. Здесь же есть информация по развивающим методикам. Когда другие дети в годик уже топают, а твой даже не сидит - это вгоняет в депрессию. Наберитесь терпения и считайте, что вашему ребенку полгода, исходя из навыков. Можете даже всем говорить, что ему 6 месяцев. Делайте зарядку, чтоб все время мышцы в тонусе были. Если есть возможность, то занятия на лошадях и с дельфинами очень помогает в развитии. Вообще, эмоциональные всплески дают скачки для развития мозга: новые места, впечатления.
Натали
Верный друг
 
Сообщения: 410
Зарегистрирован: 21 янв 2013, 00:21

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение юлиана » 17 сен 2014, 09:33

А по-моему, это не Ульяна. Ульяна еще год назад писала,что ребенок в 2,5месяца голову держит и ползает. Это,наверное,новая мамочка.
юлиана
Верный друг
 
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 20 май 2014, 11:54

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Наташа » 17 сен 2014, 09:50

Судя по электронной почте, это все таки Ульяна, она писала что ребенок не держит, а поднимает голову в 2,5 мес., это разные вещи, а сейчас я понимаю он держит, но плохо, видимо как у всех еще заваливается голова:-(
Изображение
Наташа
Коренной житель форума
 
Сообщения: 2602
Зарегистрирован: 23 окт 2008, 19:56
Откуда: Московская область

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение юлиана » 17 сен 2014, 10:00

Аston, здравствуйте. А гормон роста малышу еще не начали колоть? У нас,в Израиле, по большому счету тоже все платно и сам все находить должен. Иглоукалывание курс сделали, заплатила за 10сеансов 200 $, никаких изменений не заметила. Сейчас еле нашла массажистку,с 21-го начинаем курс. Если ребенку еще нет года,никто не берется массаж делать. И тоже платно,те же деньги. Я включаю Ютюб и делаю малому массаж,не профессионально,но это лучше,чем ничего. А какие-нибудь упражнения для укрепления шейки,ручек вам физиотерапевт не показывал? Еще мяч большой купите, в Ютюбе тоже есть занятия на мяче для укрепления спинки, шейки, координации движений. Я после 10 минут занятий с ним на мяче(больше он не выдерживает), снимаю его и ношу по квартире,так он аж как струна весь натянут,и голова не падает на бок. Положите его на животик на мяч и медленно катайте вперед -назад.
Заходите на ыорум почаще, мамочки здесь опытные,подскажут. Добро пожаловать.
юлиана
Верный друг
 
Сообщения: 335
Зарегистрирован: 20 май 2014, 11:54

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение Stormbringera » 18 сен 2014, 00:30

http://www.youtube.com/watch?v=1ADSf23BGLo
http://www.youtube.com/watch?v=r9x4ONf2qtk
http://www.youtube.com/watch?v=EBt-wxaiqXc

хорошо здесь показано,как заниматься типа ЛФК и массажем с спв-шками
Изображение
меня зовут Даша
Stormbringera
Верный друг
 
Сообщения: 260
Зарегистрирован: 31 окт 2013, 01:03
Откуда: Севастополь

Re: ОБЩЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ

Сообщение aston » 21 сен 2014, 11:21

Привет! ГР начали давать с прошлой недели. Австралия имеет ассоциацию СПВ, но здесь люди к этому относятся по другому,чем у нас. Наши родители делают все для детей и не жалеют денег и сил, а в Австралии родители не берут проблему в голову ( родился такой ,ну и пусть живет( родим еще, даст помощь государство, хорошо). Для них дети, я не знаю как вам объяснить, у них нет ответственности за детей, можно много об этом говорить, проще они им по барабану. Массаж здесь $40 - $50 за сеанс, это дорого, врачи - специалисты $400 за посещение. У нас есть государственная мед.страховка, она дает бесплатно, но если мне нужен врач специалист, я иду к терапевту и он решает нужно ли мне и моему ребенку специалист и если да, надо ждать 3- 5 месяцев.( бред). Ваш сайт поможет лучше и быстрее.
aston
ку-ку, гостей принимаете
 
Сообщения: 7
Зарегистрирован: 16 сен 2014, 06:54

Пред.След.

Вернуться в Лечение, абилитация и реабилитация

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2