Синдром Прадера-Вилли

**Наташа** » 22 дек 2008, 22:00

Девочки мы уже почти все тут обсудили, но забыли о гормоне роста. У кого какие мысли по этому поводу?

**Наташа** » 15 янв 2009, 16:12

Что-то никто не пишет на эту тему

Я лично пока против ГР.

**Наташа** » 15 янв 2009, 20:38

http://ntv.rpod.ru/93151/play/101092.html вот такую штучку посмотрите, что скажите...

**Robik** » 15 янв 2009, 21:01

Рано или поздно за все нужно отвечать,что касается медицины . К гормону роста всегда относилась с опосением ,читала о не совместимости приема при миопатическом синдроме,начинает расти мышци не укрепляются могут быть большие прблемы,а теперь мы еще после этого видео знаем больше и у меня лично вызывает страх.

**Iness** » 16 янв 2009, 12:12

Здесь проблема заключалась в использовании грязного(инфицированного) исходного биологического материала для получения гормона роста, в результате чего произошло заражение болезнью кройцфельда -якоба или проще говоря человеческой разновидностью коровьего бешенства..сейчас в основном используют синтетический гормон роста, он дешевле обходится в производстве и безопаснее..кстати болезнь кройцфельда-якоба можно "подцепить" и в прививочных материалах. вот прочитала статью:"Ирландские дети могли вместе с вакциной от полиомиелита получить коровье бешенство"

Более 80 тыс. детей в Ирландии были подвергнуты риску заразиться болезнью Кройцфельда-Якоба. Дело в том, что в период с января 1998 года по январь 1999 года ирландским детям было введено 83,5 тыс. доз вакцины от полиомиелита, при производстве которой в Великобритании использовалась кровь донора, больного человеческой разновидностью "коровьего бешенства" - заболеванием Кройцфельда-Якоба.

Конечно, официальные лица заверили общественность, что риск заражения "равен нулю", но вряд ли это успокоило родителей провакцинированных детей.

**Наташа** » 16 янв 2009, 12:28

Ну так посмотрев этот сюжет, почитав кучу статей про ГР, мне все же страшно :roll:

Пока я не готова думать о нем положительно...
А потом лишние пять сантиметров не спасут наших детей от обжорства

**Iness** » 16 янв 2009, 17:06

ГР для нас тоже актуальный вопрос..

все дело в правильно подобранной дозе, как в прочем и у любого лекарственного препарата

в России с 2006г. выпускается синтетический аналог ГР - Растан

нельзя отрицать очевидную пользу ГР

Препарат соматотропного гормона. Представляет собой синтезированный с помощью рекомбинантных технологий соматропин, идентичный человеческому гормону роста.

У детей с недостаточностью эндогенного гормона роста и синдромом Прадера-Вилли соматропин усиливает и ускоряет линейный рост скелета.

Как у взрослых, так и у детей соматропин поддерживает нормальную структуру тела, стимулируя рост мышц и способствуя мобилизации жира. Особенно чувствительна к соматропину висцеральная жировая ткань. Помимо стимуляции липолиза, соматропин уменьшает поступление триглицеридов в жировые депо.

Кроме того, препарат оказывает влияние на жировой, углеводный и водно-солевой обмен. Соматропин стимулирует рецепторы печени к ЛПНП и воздействует на профиль липидов и липопротеидов в сыворотке. В целом, назначение соматропина пациентам с дефицитом гормона роста приводит к снижению концентрации ЛПНП и аполипопротеина В в сыворотке крови. Также может наблюдаться снижение уровня общего холестерина.
Соматропин способствует задержке натрия, калия и фосфора; восстанавливает объем плазмы и тканевой жидкости, сниженный при недостатке гормона роста.

Соматропин стимулирует костный метаболизм. У больных с дефицитом гормона роста и остеопорозом продолжительное лечение соматропином приводит к восстановлению минерального состава и плотности костей.

Лечение соматропином увеличивает мышечную силу и физическую выносливость.

У пациентов с недостаточностью гормона роста может наблюдаться снижение умственных способностей и изменения психического статуса. Соматропин повышает жизненный тонус, улучшает память и влияет на баланс нейротрансмиттеров в головном мозге.

очень хорошие результаты после ГР были у девочки с СПВ из нашего города, но они кололи импорт. препарат. наблюдаются у местного эндокринолога .ее мама Ника писала на прошлом форуме. http://www.specialneeds.ru/forums/read. ... =131&t=131
Re: Синдром Прадера-Вилли
Автор: ника
Дата: 08/11/08 22:53
добрый вечер всем. моя девочка прошла курс лечения гормоном роста за 3 месяца + 7 сантиметров и физическая активность возросла. моя доча просто ангел. даже не важен ее диагноз. есть вопросы - звоните +79219711951.

мы впечатлились их результатами.. вообщем, мы решились на Растан. эндокринолог расписала нам схему лечения и рассчитала нашу дозу..начали колоть. после 1мес. моя девочка выросла на 3см, похудела, стала живее.

**Наташа** » 16 янв 2009, 18:27

Iness , а какой рост у вашей дочери, намного от нормы отстаете?
Мы были у эндокринолога, она сказала что нам пока об этом даже думать не надо :roll:

Рост в 1 год 9 месяцев был 86 см. т.е. за 9 месяцев Гога вырос на 8 см.А за первый год на 27 см. Не знаю что будет дальше

, но пока растет...
Ну, а о физической активности не могу пока судить, в принципе сейчас редко сидит на месте более пяти минут, как юла везде лазиет, любопытство еще не удовлетворено, хоть бы так и было...

А вам желаю удачно завершить лечение ГР и ждем ваших результатов

**kate** » 16 янв 2009, 22:26

у нас тоже пока ростет, но только на 1 см в квартал. эндокринолог сказала достаточно, обсуждать ГР пока рано. нам сейчас 8,5 лет, рост 124см, вес 28 кг

**Iness** » 16 янв 2009, 22:41

Наташа писал(а):Iness , а какой рост у вашей дочери, намного от нормы отстаете?

врач заносила данные по росту-весу-возрасту за весь период жизни ребенка в спец.комп. программу и она показала коэффициент минус 1,5 от норм. роста, это позволило врачу подобрать спец. для нас дозу. перед назначением ГР сдавали очень много анализов, в т.ч. и на разные гормоны, делали рентген на установление костного возраста ребенка, у нас он на 2 года, а нам 4,5..рост сейчас 100 см.

Наташа писал(а):Мы были у эндокринолога, она сказала что нам пока об этом даже думать не надо

Я тоже так думаю

у нас рост заметно замедлился после 3 лет..за год было только +3см
Наташа, у вашего сына хорошие темпы роста..возможно вам ГР и не понадобится:)

Наташа писал(а):А вам желаю удачно завершить лечение ГР и ждем ваших результатов

спасибо:) наш курс рассчитан на 3 м-ца...о результатах за 1м-ц я у же написала.

**SvetLana** » 17 янв 2009, 00:48

Iness, Вы Растан сами покупаете, или гос-во оплачивает?
Нам эндокринолог расписала Генотропин, но он ужасно дорогой, нам не по средствам. А у нас на Украине его выдают только детям с гипофизарным нанизмом. Мне сказали типа такого " То, что у вас низкий уровень соматотропного гормона в организме - это еще не повод выделять вам гормон бесплатно"

**Iness** » 17 янв 2009, 17:21

У нас тоже дети с СПВ не попадают в список бесплатного обеспечения ГР.
подробности написала вам в лс.

**Наташа** » 17 фев 2009, 11:45

Iness прошел еще месяц вашей терапии ГР, расскажите результаты??? :lol:

**Robik** » 17 фев 2009, 12:25

Мы были у эндокр. делали снимок кистей рук,орп.соотв.роста ? Так вот у нас показало ,что по рукам уже рост на 7 лет,а по факту 116 см, и нам до 7 лет еще через 2 месяца. Но вообщем буду знать картину после общения с доцентом после 25 числа этого месяца.

**Iness** » 17 фев 2009, 17:57

Наташа, сейчас нет возможности ответить. поэтому напишу подробно позже.
Robik по этой таблице у вас соответствие возраст-рост в пределах нормы:)
(Нормальный рост ребенка должен находится в пределах между 25-75 центилями.)
http://www.olgris.kiev.ua/ru/len_m_0.shtml

Синдром Прадера-Вилли

Гормон роста

Гормон роста

Кто сейчас на конференции