Синдром Прадера-Вилли

Спасибо, Аня！Я не пойму, где найти тему “Наши дети”?
Вопросов много, мыслей тоже. Буду постепенно разбираться.

Liudmyla писал(а):Добрый вечер！Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра （Украина）
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Здравствуйте, Людмила! У Вас отличный настрой!) Возможно среди нас есть соседи с Вами по городам (а может еще ближе). Не стесняйтесь задавайте вопросы, мамы вам подскажут. Расскажите про Бэллу в теме "Наши дети".

Добрый вечер！Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра （Украина）
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Добро пожаловать, всем! Заводите свои темки в "Наших детях". Давайте общаться!

Мы с Ижевска, Удмуртская республика

Добро пожаловать:-) а вы откуда?

Здравствуйте. Мы новенькие. Я Аня, сын Аким, нам 1,6. Спв ставят по симптомам, на подтверждение поедем в ноябре в Москву. Мы не ходим, но научились ползать . Сначала нам ставили мышечную амиотрофию, диагноз не подтвердился, потом упорно лечились, списывая его состояние на неврологию (все время спал, мышцы очень слабые, не сосал практически, зпмр), пока не поменяли генетика. Этот специалист сразу заподозрили спв. Очень много полезного на вашем форуме, спасибо вам всем за ваш опыт, за то, что им делитесь. Хотела попросить в раздел "наши дети". Заранее спасибо!

Очень интересен ваш опыт, возможно в Англии другой подход к реабилитации наших деток, поделитесь пожалуйста)))
откройте свою темку в разделе Наши дети))

Здравствуйте! Вас зарегистрировали. У вас не получается зайти? Мы уже заждались вас))

Подбавьте меня пожалуйста, я пробовала когда- то зарегистрироваться, но что- то пошло не так

Доброго времени суток! Вот уже более года просматриваю периодически сайт, очень рада что нашла вас! Моему сыночку в декабре исполнится 5. Мы 2 года живем в Англии, до этого жили в Москве и Подмосковье. Хочу поделится с вами нашим опытом, результатами.

Добрый вечер! Большое спасибо!

здравствуйте, активировала вашу учетную запись, и добавила вас в тему Наши дети, добро пожаловать)) заходите под ником Olga

Всем привет! Я здесь новенькая. Мы из Москвы
Моей доченьки сегодня ровно месяц и у нас СПВ, сегодня пришли результаты из лаборатории. Очень тяжело с этом смириться и мозг отказывается это принять((( Но это реальность и с этим нужно дальше как то жить...
Родилась моя доченька на 35 неделе беременности, весом 1700. 6 дней реанимации и потом перевели в др больницу для выхаживания. Отсутствие сосательного рефлекса, сейчас убрали зонт и понемногу учимся кушать из бутылочки, норму пока не высасывает. Все время спит и вялое состояние. Кушать не просит.
Очень хочется как можно больше узнать о этом диагнозе.

Татьяна Рутова писал(а):Здравствуйте! Меня зовут Татьяна, сынулю Павлик ему 2 года 4 месяца. Нам еще пока 100% диагноз не выставлен т.к. много других врожденных пороков. Мне страшно за него. Спасибо за форум. Отвлекаюсь от своих пооблем.

Добрый день, Татьяна! Откуда Вы? Вы сдавали какие нибудь анализы на СПВ у Павлика? Мы ваши ровесники (я Аня , сын -Андрюшка).