Синдром Прадера-Вилли

Свяжитесь со мной по электронной почте larina-82@yandex.ru

Здравствуйте, меня зовут Евгения! У моего сына подтвержденный диагноз СПВ, нам 5 лет, не могу зарегистрироваться на форуме, как это сделать?

Напишите мне на почту larina-82@yandex.ru

Девочки,добрый вечер! Я тоже здесь новенькая, моему сыночку 1месяц и 10 дней,этот диагноз предварительно поставили после родов,а подтверждение пришло вчера. Все это время я надеялась, что диагноз не подтвердиться,НО УВЫ. Я просто в отчаянье, не знаю что делать, куда бежать и вообще как справиться с этим. Мне просто страшно от одной мысли, что это на всю жизнь у моего малыша. Как ему помочь,где найти специалистов?

Здравствуйте,я была зарегистрирована,но давно не заходила.Сейчас мне не зайти,я заново зарегистрировалась ,но письмо на почту не пришло
.

Добро пожаловать))
Заходите под ником Zhene4ka я активировала вашу учётную запись))

Здравствуйте! Я новенькая,вчера по анализам подтвердился СПВ,дочке годик.Хочется побольше узнать о развитии и про ваших деток)))

Здравствуйте
Тоже не могу зайти на сайт и заново зарегистрироваться не могу(

Помните свой Ник??

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, сыну Мише 6 лет - подтвержденный СПВ. Раньше была зарегистрирована на Вашем сайте, потом долгое время не заходила Сейчас не могу ни войти, ни зарегистрироваться заново. Не пойму как. Подскажите пжл!

Спасибо, Аня！Я не пойму, где найти тему “Наши дети”?
Вопросов много, мыслей тоже. Буду постепенно разбираться.

[quote="Liudmyla"]Добрый вечер！Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра （Украина）
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.[/quote]
Здравствуйте, Людмила! У Вас отличный настрой!) Возможно среди нас есть соседи с Вами по городам (а может еще ближе). Не стесняйтесь задавайте вопросы, мамы вам подскажут. Расскажите про Бэллу в теме "Наши дети".

Добрый вечер！Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра （Украина）
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Добро пожаловать, всем! Заводите свои темки в "Наших детях". Давайте общаться! :wink:

Мы с Ижевска, Удмуртская республика