общение для всех

Ответить

Код подтверждения
Введите код в точности так, как вы его видите. Регистр символов не имеет значения.

BBCode ВЫКЛЮЧЕН
Смайлики ВЫКЛЮЧЕНЫ
Обзор темы
   

Развернуть Обзор темы: общение для всех

Re: общение для всех

Сообщение lana » 19 мар 2019, 00:32

Таисия здравствуйте.скажите какой конкретно анализ вы задавали?как развивался сын?была ли гипотания при рождении?? если ещё фото вышлете.. думаю будет понятнее....наши детки все между собой похожи....в интернете можете страшилок всяких начитаться...не стоит всему вереть...и почему гинетик вам так сказал ??если будет подтверждение диагноз в спец школу???это бред!!! самое главное не переживайте....и вы откуда?

Re: общение для всех

Сообщение Таисия » 16 мар 2019, 19:08

Здравствуйте, сыну 6 лет , ожирение 2 степени. Начали обследоваться, попали к генетику, он предварительно поставил диагноз симтом Прадера Вилли . Сдали кровь, на делецию , отрицательный. Генетик объяснила что это только 70 %. Диагноз ставить не стала, Прабер Вилли сняла. Я пришла домой , второй день чем больше читаю , вижу что совпадают многие признаки. Ходила к генетику второй раз спрашивала , она говорит сдавать пока смысла нет оставшиеся анализы, что если синдром выяснится то сына отправят в спецшколу. Что у него пока легкое отставаниев развитие, что нужно подождать до 2 класса,"не вешать ярлыки на ребенка". А лечения все равно нет.
Как мне быть ? Обследовать свна дальше или ждать ...
Педиатр вообще закрыла глаза, сказала сидите на диете, он у вас переедает. Хотя и так едим уже предельно мало.
Подскажите , пожалуйста

Re: общение для всех

Сообщение Гость » 19 май 2018, 16:51

Да читала уже, это, конечно, жуть .. я про врачей .. как будто каменный век .. я не говорю, что у нас все супер Асы, но генетики работают неплохо ещё на стадии беременности .. если уж чего заподозрят, то заизучают до смерти, пока чего-нибудь не найдут ..
Ладно, чего уж теперь, буду ждать рождения, а там посмотрим ..

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 18 май 2018, 22:16

Анна, вам доступна тема Наши дети, почитайте истории наших родов, чтобы быть готовой. Многие сопутствующие заболевания у наших от "неправильного" выхаживания, детки рождаются слабые, медики не сразу устанавливают диагноз и начинается выхаживание методом проб и ошибок (((( думаю у вас все пройдет хорошо!!!! Вы уже философски отнеслись к проблеме, СПВшки всё-таки милашки, думаю вы найдете плюсы от рождения в вашей семье такого малыша!!

Re: общение для всех

Сообщение Anna_est » 18 май 2018, 07:09

Да уж .. только от этого совсем не легче .. я понимаю, что все здесь с одной и той же проблемой столкнулись, и наверное сейчас получу бурю осуждений, но моей первой мыслью было, ну, конечно, после мыслей о несправедливости этого мира и т.д. и т.п., что я не хочу этого ребёнка .. и почему все это не выяснилось до 22 недели, чтобы у меня был выбор .. я прекрасно понимаю, что это мой ребёнок, что я его буду любить в любом случае, но я сама медик, я видела много разных людей и отклонений .. не будет все хорошо и прекрасно .. ни для него, ни для меня .. в депрессию я не впала, просто смотрю на все это, как бы со стороны и не знаю, что делать дальше .. может быть мои мысли покажутся большинству дикими, но по-другому пока думать не получается ..

Re: общение для всех

Сообщение sveta » 17 май 2018, 21:10

Вы наверное первая, кто узнал о диагнозе в утробе. Это огромная редкость. Предупрежден, значит вооружен! Если диагноз подтвердится, вы не будете в панике и отчаянье, что с ребенком? Мы все пережили стресс, пока узнали диагноз, а вы уже можете иметь свой план действий, стратегию.

Re: общение для всех

Сообщение Anna_est » 17 май 2018, 19:55

Вес на 37 неделе почти 3,5 кг. Маловодья нет и в помине, как нет и многоводья. Беременность протекает нормально.
Диагноз ставили так же, как у нас это обычно и делают, сделали тройной тест, АФП был повышен, заподозрили синдром Эдвардса, отправили на УЗИ, сделали амниоцентез, кариотип был в норме, генетик предложила сделать развёрнутый анализ, на всякий случай, ну вот и вся история.

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 17 май 2018, 16:54

Здравствуйте Анна, мой сын был тоже активный, ооочень... Ещё у меня было маловодье((( сколько по УЗИ ставят вес вашему ребенку? И как так внутриутробно поставили диагноз?? Какое исследование вам делали?
Если действительно окажется правдой (искренне желаю чтоб это была ошибка), вы должны быть готовы к выхаживанию ребёночка в первый месяц и тд...

Re: общение для всех

Сообщение Anna_Estonia » 14 май 2018, 10:23

Здравствуйте!
Мой сын ещё не родился, на 31 неделе беременности нам поставили диагноз СПВ, сейчас полных недель 37, скоро рожать.
Много читала про этот синдром, возник вопрос, у всех ли была низкая активность плода при беременности?
У меня есть старший сын, здоров, он во время беременности был намного менее активный, чем второй сейчас. Пинается, икает, ворочается просто такое чувство, что постоянно. Заранее признательна за ответы.

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 24 фев 2018, 12:08

Здравствуйте, в чем ваша проблема? Напишите мне на почту larina-82@ya.ru

Re: общение для всех

Сообщение Ирина 27 » 23 фев 2018, 18:08

Добрый вечер.У меня дочь 6 лет, пол года назад поставлен диагноз СПВ. Не могу зарегистрироваться на форуме,хочется общаться с родителями таких детей.

Re: общение для всех

Сообщение lana » 08 апр 2017, 13:48

Спасибо Большое за помощь

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 07 апр 2017, 21:35

нажмите вверху список форумов, и увидите закрытые темы))

Re: общение для всех

Сообщение lana » 07 апр 2017, 20:47

По симптоматики это СПВ.Наташа а как нам попасть в группу Наши Дети?

Re: общение для всех

Сообщение Наташа » 07 апр 2017, 20:39

Просто при делеции 15 хромасомы еще может быть синдром Ангельмана...

Вернуться к началу

cron