Тема для новичков

Ответить

Код подтверждения
Введите код в точности так, как вы его видите. Регистр символов не имеет значения.

BBCode ВЫКЛЮЧЕН
Смайлики ВЫКЛЮЧЕНЫ
Обзор темы
   

Развернуть Обзор темы: Тема для новичков

Re: Тема для новичков

Сообщение Liudmyla » 29 ноя 2017, 17:55

Спасибо, Аня!Я не пойму, где найти тему “Наши дети”?
Вопросов много, мыслей тоже. Буду постепенно разбираться.

Re: Тема для новичков

Сообщение Аня » 29 ноя 2017, 16:46

Liudmyla писал(а):Добрый вечер!Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра (Украина)
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Здравствуйте, Людмила! У Вас отличный настрой!) Возможно среди нас есть соседи с Вами по городам (а может еще ближе). Не стесняйтесь задавайте вопросы, мамы вам подскажут. Расскажите про Бэллу в теме "Наши дети".

Re: Тема для новичков

Сообщение Liudmyla » 28 ноя 2017, 19:37

Добрый вечер!Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра (Украина)
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Re: Тема для новичков

Сообщение Mariya » 23 ноя 2017, 21:59

Добро пожаловать, всем! Заводите свои темки в "Наших детях". Давайте общаться! :wink:

Re: Тема для новичков

Сообщение panna22@mail.ru » 31 окт 2017, 08:35

Мы с Ижевска, Удмуртская республика

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 31 окт 2017, 00:49

Добро пожаловать:-) а вы откуда?

Re: Тема для новичков

Сообщение panna22@mail.ru » 30 окт 2017, 11:36

Здравствуйте. Мы новенькие. Я Аня, сын Аким, нам 1,6. Спв ставят по симптомам, на подтверждение поедем в ноябре в Москву. Мы не ходим, но научились ползать :-). Сначала нам ставили мышечную амиотрофию, диагноз не подтвердился, потом упорно лечились, списывая его состояние на неврологию (все время спал, мышцы очень слабые, не сосал практически, зпмр), пока не поменяли генетика. Этот специалист сразу заподозрили спв. Очень много полезного на вашем форуме, спасибо вам всем за ваш опыт, за то, что им делитесь. Хотела попросить в раздел "наши дети". Заранее спасибо!

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 20 окт 2017, 11:14

Очень интересен ваш опыт, возможно в Англии другой подход к реабилитации наших деток, поделитесь пожалуйста)))
откройте свою темку в разделе Наши дети))

Re: Тема для новичков

Сообщение Mariya » 20 окт 2017, 03:18

Здравствуйте! Вас зарегистрировали. У вас не получается зайти? Мы уже заждались вас))

Re: Тема для новичков

Сообщение Радуга » 15 окт 2017, 01:44

Подбавьте меня пожалуйста, я пробовала когда- то зарегистрироваться, но что- то пошло не так

Re: Тема для новичков

Сообщение Радуга » 15 окт 2017, 01:40

Доброго времени суток! Вот уже более года просматриваю периодически сайт, очень рада что нашла вас! Моему сыночку в декабре исполнится 5. Мы 2 года живем в Англии, до этого жили в Москве и Подмосковье. Хочу поделится с вами нашим опытом, результатами.

Re: Тема для новичков

Сообщение Olga » 30 сен 2017, 23:06

Добрый вечер! Большое спасибо!

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 30 сен 2017, 20:37

здравствуйте, активировала вашу учетную запись, и добавила вас в тему Наши дети, добро пожаловать)) заходите под ником Olga

Re: Тема для новичков

Сообщение 9785260@gmail.com » 30 сен 2017, 00:30

Всем привет! Я здесь новенькая. Мы из Москвы
Моей доченьки сегодня ровно месяц и у нас СПВ, сегодня пришли результаты из лаборатории. Очень тяжело с этом смириться и мозг отказывается это принять((( Но это реальность и с этим нужно дальше как то жить...
Родилась моя доченька на 35 неделе беременности, весом 1700. 6 дней реанимации и потом перевели в др больницу для выхаживания. Отсутствие сосательного рефлекса, сейчас убрали зонт и понемногу учимся кушать из бутылочки, норму пока не высасывает. Все время спит и вялое состояние. Кушать не просит.
Очень хочется как можно больше узнать о этом диагнозе.

Re: Тема для новичков

Сообщение Аня » 25 июл 2017, 14:17

Татьяна Рутова писал(а):Здравствуйте! Меня зовут Татьяна, сынулю Павлик ему 2 года 4 месяца. Нам еще пока 100% диагноз не выставлен т.к. много других врожденных пороков. Мне страшно за него. Спасибо за форум. Отвлекаюсь от своих пооблем.


Добрый день, Татьяна! Откуда Вы? Вы сдавали какие нибудь анализы на СПВ у Павлика? Мы ваши ровесники (я Аня , сын -Андрюшка).

Вернуться к началу