Тема для новичков

Ответить

Код подтверждения
Введите код в точности так, как вы его видите. Регистр символов не имеет значения.

BBCode ВЫКЛЮЧЕН
Смайлики ВЫКЛЮЧЕНЫ
Обзор темы
   

Развернуть Обзор темы: Тема для новичков

Re: Тема для новичков

Сообщение Гость » 10 дек 2018, 16:49

Здравствуйте,я была зарегистрирована,но давно не заходила.Сейчас мне не зайти,я заново зарегистрировалась ,но письмо на почту не пришло
.

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 22 июн 2018, 17:16

Добро пожаловать))
Заходите под ником Zhene4ka я активировала вашу учётную запись))

Re: Тема для новичков

Сообщение Zhene4ka 24 » 22 июн 2018, 12:17

Здравствуйте! Я новенькая,вчера по анализам подтвердился СПВ,дочке годик.Хочется побольше узнать о развитии и про ваших деток)))

Re: Тема для новичков

Сообщение мамаВики » 27 май 2018, 17:40

Здравствуйте
Тоже не могу зайти на сайт и заново зарегистрироваться не могу(

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 25 май 2018, 23:51

Помните свой Ник??

Re: Тема для новичков

Сообщение Екатерина » 25 май 2018, 22:54

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, сыну Мише 6 лет - подтвержденный СПВ. Раньше была зарегистрирована на Вашем сайте, потом долгое время не заходила Сейчас не могу ни войти, ни зарегистрироваться заново. Не пойму как. Подскажите пжл!

Re: Тема для новичков

Сообщение Liudmyla » 29 ноя 2017, 17:55

Спасибо, Аня!Я не пойму, где найти тему “Наши дети”?
Вопросов много, мыслей тоже. Буду постепенно разбираться.

Re: Тема для новичков

Сообщение Аня » 29 ноя 2017, 16:46

Liudmyla писал(а):Добрый вечер!Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра (Украина)
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Здравствуйте, Людмила! У Вас отличный настрой!) Возможно среди нас есть соседи с Вами по городам (а может еще ближе). Не стесняйтесь задавайте вопросы, мамы вам подскажут. Расскажите про Бэллу в теме "Наши дети".

Re: Тема для новичков

Сообщение Liudmyla » 28 ноя 2017, 19:37

Добрый вечер!Меня зовут Людмила, дочь Бэлла, 6 месяцев. Мы из Днепра (Украина)
Вчера молекулярная диагностика подтвердила у дочки наличие СПВ. Ребенок второй, первой дочке 7 лет, у нее все в порядке с хромосомами и генами.
В роду насколько все помнят случаев не было. Пока только изучаем вопрос. Мы настроены по боевому.

Re: Тема для новичков

Сообщение Mariya » 23 ноя 2017, 21:59

Добро пожаловать, всем! Заводите свои темки в "Наших детях". Давайте общаться! :wink:

Re: Тема для новичков

Сообщение panna22@mail.ru » 31 окт 2017, 08:35

Мы с Ижевска, Удмуртская республика

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 31 окт 2017, 00:49

Добро пожаловать:-) а вы откуда?

Re: Тема для новичков

Сообщение panna22@mail.ru » 30 окт 2017, 11:36

Здравствуйте. Мы новенькие. Я Аня, сын Аким, нам 1,6. Спв ставят по симптомам, на подтверждение поедем в ноябре в Москву. Мы не ходим, но научились ползать :-). Сначала нам ставили мышечную амиотрофию, диагноз не подтвердился, потом упорно лечились, списывая его состояние на неврологию (все время спал, мышцы очень слабые, не сосал практически, зпмр), пока не поменяли генетика. Этот специалист сразу заподозрили спв. Очень много полезного на вашем форуме, спасибо вам всем за ваш опыт, за то, что им делитесь. Хотела попросить в раздел "наши дети". Заранее спасибо!

Re: Тема для новичков

Сообщение Наташа » 20 окт 2017, 11:14

Очень интересен ваш опыт, возможно в Англии другой подход к реабилитации наших деток, поделитесь пожалуйста)))
откройте свою темку в разделе Наши дети))

Re: Тема для новичков

Сообщение Mariya » 20 окт 2017, 03:18

Здравствуйте! Вас зарегистрировали. У вас не получается зайти? Мы уже заждались вас))

Вернуться к началу

cron