Открытое обращение!

Ответить

Код подтверждения
Введите код в точности так, как вы его видите. Регистр символов не имеет значения.

BBCode ВЫКЛЮЧЕН
Смайлики ВЫКЛЮЧЕНЫ
Обзор темы
   

Развернуть Обзор темы: Открытое обращение!

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 24 май 2018, 22:41

В чем ваша проблема? Напишите мне на почту larina-82@yandex.ru

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наталья » 24 май 2018, 16:58

Добрый день! Хочу присоединиться в группу , не получается

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 19 мар 2018, 00:28

Напиши мне в ЛС другую электронку, поменяю)))

Re: Открытое обращение!

Сообщение Лилия » 18 мар 2018, 23:03

Спасибо) Почитаю, что да как тут.

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 17 мар 2018, 19:32

Привет дорогая)))) заходи под старым логином, пароль 123456789, рада видеть)))

Re: Открытое обращение!

Сообщение Лилия Киев » 16 мар 2018, 21:29

Давно не заходила на форум, а сейчас и не могу, забыла пароль, а восстановить не выходит, почтовый ящик майл ру, а я в Украине, не могу в него зайти, чтоб увидеть новый пароль. Очень интересно , есть ли тут еще кто то из старых участников? Как их дети? Как успехи в школе, наверное многие уже выпускники..

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 23:13

Почему я как гость ? Я регистрировалась )
Да, конечно, основной упор был на глухоту, когда мы приехали к генетикам. Несколько синдромов предположили и исключили (хотя как ?! Я не знаю) мы ездили в Харьков в генцентр. У нас выявили несколько нарушений обменных.
Ярковыраженного гипотонуса нет, есть, но его больше как дистонию описывают.
Мы по врачам мотаемся уже много месяцев! Конечно первое что мы сдавали это на все инфекции! В беременность все было идеально и роды прошли естественно без эпидуралки, без стимуляций и пр...
В роду нет с глухотой. Я уже в этой теме тоже не новичок, многое знаю. Глухих очень много и с их мамочками общаюсь. Неоднократно встречала глухих с задержкой как у нас. В их случае причина не ясна. В нашем возможно родовая травма (я сомневаюсь), или нарушения обменные.еще у глухих проблема бывает с вестибюляркой, поэтому сложно вертикализироваться. А мы к 4 мес ещё и набрали 10 кг.
Мы занимаемся постоянно : жёсткий массаж 20 через 20, лфк, 2 реа центра, психолог, бассейн, войта терапия. Вот недавно в Чехию на войта летали, прошли курс, остеопаты были. Сейчас болели ((( преостановлена коррекция. К сожалению ((

Re: Открытое обращение!

Сообщение Mariya » 28 апр 2017, 21:54

Здравствуйте, а причину глухоты установили? В роду глухота была? Вам генетики исключили синдромы связанные со слухом? Их полно. Я бы сначала искала синдромы с глухотой+ожирение. Глухота - не характерна для СПВ. Равно как и наличие яичек в мошонке. Но конечно чем черт не шутит. Если всё исключили, можно и СПВ исключать.
Вы откуда? У каких генетиков консультировались?
Инфекций типа герпеса, краснухи, цитомегаловируса во время беременности не было?
Ниже ссылки вам для примеров по синдромам с глухотой. Их тьма :roll:

http://meduniver.com/Medical/otorinolar ... v/735.html
http://www.deafworld.ru/poleznaj_info/N ... ota_Obzor/
http://ilive.com.ua/health/sindrom-ushe ... 88403.html
https://yandex.ru/search/pad/?text=%D1% ... lr=213&p=1

А на фото вы с мужем? Мне показалось по фото что сыночек на вас похож. :grin:

Но в плане генетических синдромов - совсем не важно на кого похож. От этого никак не зависят предположения о поломках.

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 16:13

Вчера мысли промелькнули у генетиков , не сдавали, пока нет возможности

[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://s013.radikal.ru/i322/1704/5c/f55e45dcdc74.png[/IMG][/URL]

Re: Открытое обращение!

Сообщение Аня » 28 апр 2017, 15:42

Здравствуйте! По описанию вы пока не очень похожи. Наши первый год спят постоянно. И практически никогда не кричат. Совсем маленькие, как тряпочные куклы (на столько сильный гипотонус) . Попробуйте фото выложить (потом попросите его удалить). Но 100% вам покажут только результаты анализов. Вы сдавали на подтверждение СПВ что- нибудь?

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 15:23

Пишу с телефона, простите, т9!
Надеюсь вы поймёте суть

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 15:21

Девочки, добрый день!
Пишу вам, что б для себя понять...
У меня сын, вчера стукнул годик. Роды в срок 3700 и 52 см, ребёнок закричал, заключение невролога перед выпиской было отличным! Все рефлексы в норме. После родов сразу в родзале приложили к груди.
Росли и не знали бед, пока не предположило родовую травму шейных позвонков в 2,5 мес, одели ворот швеца на шею и не снимали до 5 мес. Перевернулись мы в 4 на живот и в 5 на спинку. В 4,5 мес мы узнали, что малыш неслышащий. К 4 мес малыш весил 10 кг, на чистом ГВ. Гв у нас до сих пор, но в год малыш весит 12.2 кг при росте 82 см.
Помимо всего отмечали слабый тонус мышц, но не равномерно. Отсюда задержка моторного развития(
Генетики предполагают СПВ, по гипотонии и ожирению...
Научились ползать в 9 мес на пузе, в 11 мес стал сидеть если усадить и подниматься с положения полулёжа прессом. Шустро передвигается по-пластунски по всей квартире. Активный, боль чувствует и боится. В целом ребенок спокойный, но спит и спал не много, по нормам.
У нас нарушен липидный обмен (коэффициент атерогенности повышен). Но прикорм не вводили по совету генетиков, сейчас я решила начать с кабачков, устала уже от ГВ...
Яички опущены в мошонку. Сын очень похож на папу. Но он светлый (я рыжая, муж светло русый), есть старшая дочь - здорова.
Кариотип нормальный мужской.
Подскажите, на что обратить внимание? Могу скинуть фото. Похожи ли мы по описанию на СПВ?

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 02 мар 2017, 21:49

Здравствуйте, добро пожаловать на форум!!

Re: Открытое обращение!

Сообщение smirnova33 » 02 мар 2017, 09:13

Добрый день! Меня зовут Татьяна, дочке 11 мес, месяц назад поставили диагноз СПВ, подтвержден генетически (((

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 01 мар 2017, 13:17

Для начала нужно войти на форум под своим Ником!
Представьтесь, кто вы? Кто у вас с СПВ?

Вернуться к началу