Открытое обращение!

Ответить

Код подтверждения
Введите код в точности так, как вы его видите. Регистр символов не имеет значения.

BBCode ВЫКЛЮЧЕН
Смайлики ВЫКЛЮЧЕНЫ
Обзор темы
   

Развернуть Обзор темы: Открытое обращение!

Re: Открытое обращение!

Сообщение Larisa » 25 авг 2019, 17:13

Здравствуйте мы с казахстана. Сынок Егорка 6 лет. Пол года назад мы узнали о спв. Диагноз до конца недообследован. Дело времени и денег

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 21 дек 2018, 06:55

Евгения писал(а):Добрый день!Хочу зарегистрироваться в вашей группе "наши детки",но не получается,помогите пож.

Вам нужно пройти регистрацию

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 15 дек 2018, 02:38

Здравствуйте. Моей дочери 10 лет. СПВ подтверждён генетически. Не пойму,где и как общаться. Здесь пишут о другой переписке. Подскажите. Добавьте в другую группу,пожалуйста. Хотелось бы найти единомышленников

Re: Открытое обращение!

Сообщение Евгения » 13 дек 2018, 11:48

Добрый день!Хочу зарегистрироваться в вашей группе "наши детки",но не получается,помогите пож.

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 24 май 2018, 22:41

В чем ваша проблема? Напишите мне на почту larina-82@yandex.ru

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наталья » 24 май 2018, 16:58

Добрый день! Хочу присоединиться в группу , не получается

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 19 мар 2018, 00:28

Напиши мне в ЛС другую электронку, поменяю)))

Re: Открытое обращение!

Сообщение Лилия » 18 мар 2018, 23:03

Спасибо) Почитаю, что да как тут.

Re: Открытое обращение!

Сообщение Наташа » 17 мар 2018, 19:32

Привет дорогая)))) заходи под старым логином, пароль 123456789, рада видеть)))

Re: Открытое обращение!

Сообщение Лилия Киев » 16 мар 2018, 21:29

Давно не заходила на форум, а сейчас и не могу, забыла пароль, а восстановить не выходит, почтовый ящик майл ру, а я в Украине, не могу в него зайти, чтоб увидеть новый пароль. Очень интересно , есть ли тут еще кто то из старых участников? Как их дети? Как успехи в школе, наверное многие уже выпускники..

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 23:13

Почему я как гость ? Я регистрировалась )
Да, конечно, основной упор был на глухоту, когда мы приехали к генетикам. Несколько синдромов предположили и исключили (хотя как ?! Я не знаю) мы ездили в Харьков в генцентр. У нас выявили несколько нарушений обменных.
Ярковыраженного гипотонуса нет, есть, но его больше как дистонию описывают.
Мы по врачам мотаемся уже много месяцев! Конечно первое что мы сдавали это на все инфекции! В беременность все было идеально и роды прошли естественно без эпидуралки, без стимуляций и пр...
В роду нет с глухотой. Я уже в этой теме тоже не новичок, многое знаю. Глухих очень много и с их мамочками общаюсь. Неоднократно встречала глухих с задержкой как у нас. В их случае причина не ясна. В нашем возможно родовая травма (я сомневаюсь), или нарушения обменные.еще у глухих проблема бывает с вестибюляркой, поэтому сложно вертикализироваться. А мы к 4 мес ещё и набрали 10 кг.
Мы занимаемся постоянно : жёсткий массаж 20 через 20, лфк, 2 реа центра, психолог, бассейн, войта терапия. Вот недавно в Чехию на войта летали, прошли курс, остеопаты были. Сейчас болели ((( преостановлена коррекция. К сожалению ((

Re: Открытое обращение!

Сообщение Mariya » 28 апр 2017, 21:54

Здравствуйте, а причину глухоты установили? В роду глухота была? Вам генетики исключили синдромы связанные со слухом? Их полно. Я бы сначала искала синдромы с глухотой+ожирение. Глухота - не характерна для СПВ. Равно как и наличие яичек в мошонке. Но конечно чем черт не шутит. Если всё исключили, можно и СПВ исключать.
Вы откуда? У каких генетиков консультировались?
Инфекций типа герпеса, краснухи, цитомегаловируса во время беременности не было?
Ниже ссылки вам для примеров по синдромам с глухотой. Их тьма :roll:

http://meduniver.com/Medical/otorinolar ... v/735.html
http://www.deafworld.ru/poleznaj_info/N ... ota_Obzor/
http://ilive.com.ua/health/sindrom-ushe ... 88403.html
https://yandex.ru/search/pad/?text=%D1% ... lr=213&p=1

А на фото вы с мужем? Мне показалось по фото что сыночек на вас похож. :grin:

Но в плане генетических синдромов - совсем не важно на кого похож. От этого никак не зависят предположения о поломках.

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 16:13

Вчера мысли промелькнули у генетиков , не сдавали, пока нет возможности

[URL=http://www.radikal.ru][IMG]http://s013.radikal.ru/i322/1704/5c/f55e45dcdc74.png[/IMG][/URL]

Re: Открытое обращение!

Сообщение Аня » 28 апр 2017, 15:42

Здравствуйте! По описанию вы пока не очень похожи. Наши первый год спят постоянно. И практически никогда не кричат. Совсем маленькие, как тряпочные куклы (на столько сильный гипотонус) . Попробуйте фото выложить (потом попросите его удалить). Но 100% вам покажут только результаты анализов. Вы сдавали на подтверждение СПВ что- нибудь?

Re: Открытое обращение!

Сообщение Гость » 28 апр 2017, 15:23

Пишу с телефона, простите, т9!
Надеюсь вы поймёте суть

Вернуться к началу