Синдром Прадера-Вилли

Да читала уже, это, конечно, жуть .. я про врачей .. как будто каменный век .. я не говорю, что у нас все супер Асы, но генетики работают неплохо ещё на стадии беременности .. если уж чего заподозрят, то заизучают до смерти, пока чего-нибудь не найдут ..
Ладно, чего уж теперь, буду ждать рождения, а там посмотрим ..

Анна, вам доступна тема Наши дети, почитайте истории наших родов, чтобы быть готовой. Многие сопутствующие заболевания у наших от "неправильного" выхаживания, детки рождаются слабые, медики не сразу устанавливают диагноз и начинается выхаживание методом проб и ошибок (((( думаю у вас все пройдет хорошо!!!! Вы уже философски отнеслись к проблеме, СПВшки всё-таки милашки, думаю вы найдете плюсы от рождения в вашей семье такого малыша!!

Да уж .. только от этого совсем не легче .. я понимаю, что все здесь с одной и той же проблемой столкнулись, и наверное сейчас получу бурю осуждений, но моей первой мыслью было, ну, конечно, после мыслей о несправедливости этого мира и т.д. и т.п., что я не хочу этого ребёнка .. и почему все это не выяснилось до 22 недели, чтобы у меня был выбор .. я прекрасно понимаю, что это мой ребёнок, что я его буду любить в любом случае, но я сама медик, я видела много разных людей и отклонений .. не будет все хорошо и прекрасно .. ни для него, ни для меня .. в депрессию я не впала, просто смотрю на все это, как бы со стороны и не знаю, что делать дальше .. может быть мои мысли покажутся большинству дикими, но по-другому пока думать не получается ..

Вы наверное первая, кто узнал о диагнозе в утробе. Это огромная редкость. Предупрежден, значит вооружен! Если диагноз подтвердится, вы не будете в панике и отчаянье, что с ребенком? Мы все пережили стресс, пока узнали диагноз, а вы уже можете иметь свой план действий, стратегию.

Вес на 37 неделе почти 3,5 кг. Маловодья нет и в помине, как нет и многоводья. Беременность протекает нормально.
Диагноз ставили так же, как у нас это обычно и делают, сделали тройной тест, АФП был повышен, заподозрили синдром Эдвардса, отправили на УЗИ, сделали амниоцентез, кариотип был в норме, генетик предложила сделать развёрнутый анализ, на всякий случай, ну вот и вся история.

Здравствуйте Анна, мой сын был тоже активный, ооочень... Ещё у меня было маловодье((( сколько по УЗИ ставят вес вашему ребенку? И как так внутриутробно поставили диагноз?? Какое исследование вам делали?
Если действительно окажется правдой (искренне желаю чтоб это была ошибка), вы должны быть готовы к выхаживанию ребёночка в первый месяц и тд...

Здравствуйте!
Мой сын ещё не родился, на 31 неделе беременности нам поставили диагноз СПВ, сейчас полных недель 37, скоро рожать.
Много читала про этот синдром, возник вопрос, у всех ли была низкая активность плода при беременности?
У меня есть старший сын, здоров, он во время беременности был намного менее активный, чем второй сейчас. Пинается, икает, ворочается просто такое чувство, что постоянно. Заранее признательна за ответы.

Здравствуйте, в чем ваша проблема? Напишите мне на почту larina-82@ya.ru

Добрый вечер.У меня дочь 6 лет, пол года назад поставлен диагноз СПВ. Не могу зарегистрироваться на форуме,хочется общаться с родителями таких детей.

Спасибо Большое за помощь

нажмите вверху список форумов, и увидите закрытые темы))

По симптоматики это СПВ.Наташа а как нам попасть в группу Наши Дети?

Просто при делеции 15 хромасомы еще может быть синдром Ангельмана...

Понятно.Наташа а что там можно ещё узнать если исследовать 15 хромасому?

Светлана, увы и ах(((( думаю генетик подтвердит, и отправит еще исследовать 15 хромосому(((